原発性線毛機能不全症における妊孕性に関する知識を向上させるための医療専門家と患者向けリソース介入の開発 (REPRoDUCE)
原発性線毛機能不全症における生殖健康:ユーザー情報に基づく臨床および教育リソースの開発(REPRoDUCE)
調査の概要
詳細な説明
本研究の研究者は、PCDと不妊・妊娠について患者と一般向けのオンライン教育アニメーションおよびテキストリソースを共同開発します。
患者向けリソースの開発:
本研究の研究者は、追加のPPI代表者(PCDの生活経験を持つ成人)、PCD Support UKの代表者、PCDを専門とする医療専門家を含む約10名のグループとワークショップを実施します。 リソース開発の第1段階では、研究者はオンラインワークショップを実施し、リソースに含める情報の優先事項を特定します。 第2段階では、研究者は第1段階で得られた情報に基づいてリソースのプロトタイプを作成します。 第3段階では、研究者は1対1のオンライン思考発話インタビューを実施・記録し、リアルタイムの反応を捕捉し、リソースプロトタイプの評価を得て改善点を特定します。 第4段階では、研究者はリソースのさらなる修正を行います。 第5段階では、介入をPCDの男女サンプル(n=10)でテストします。 研究者はその後、オンラインクイズを実施し、リソース使用前後のPCD、不妊・妊娠に関する知識を測定し、アンケートフォームを通じて改善提案を収集します。 第5段階からのフィードバックは、普及前の最終リソースに組み込まれます。
リソースは、より広範な視聴者の包含を支援するため、英国で話されている英語以外の言語に翻訳されます。
医療専門家向けツールキットの共同開発:
本研究の研究者は、PCD患者の不妊・妊娠に関する医療専門家向けのオンライン教育ツールキットを共同開発します。 研究者は、上記と同様に、PPI代表者、PCD Support UKの代表者、PCDを専門とする医療専門家を含む約10名の同じグループを活用します。 研究者は、ツールキット開発のために上記の第1〜4段階に従います。 第5段階では、研究者は非PCD専門家のサンプル(n=10)で介入をテストします。 この段階では、オンラインクイズを実施し、ツールキット使用前後のPCD、不妊・妊娠に関する知識を測定し、アンケートフォームを通じて改善提案を収集します。 第5段階からのフィードバックは、普及前の最終リソースに組み込まれます。
研究の種類
入学 (推定)
段階
- 適用できない
連絡先と場所
研究連絡先
- 名前:Ying Cheong
- メール:Y.Cheong@soton.ac.uk
研究連絡先のバックアップ
- 名前:Lydia Newman
- 電話番号:+44 23 8120 6033
- メール:Lydia.newman@soton.ac.uk
参加基準
適格基準
就学可能な年齢
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
説明
対象基準:
- 18歳以上であること
- 原発性線毛機能不全症の「高確率」または確定診断を受けていること、または医療従事者であること、または患者主導の慈善団体などの関係者グループの代表者であること
- 参加前にインフォームド・コンセントを理解し、署名する意思があること
除外基準:
- 研究への参加を希望しないこと
- 対象基準を満たしていないこと
- 参加前にインフォームド・コンセントを理解できない、または署名する意思がないこと
研究計画
研究はどのように設計されていますか?
デザインの詳細
- 主な目的:他の
- 割り当て:非ランダム化
- 介入モデル:並列代入
- マスキング:なし(オープンラベル)
武器と介入
参加者グループ / アーム |
介入・治療 |
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実験的:患者向け教育リソースの利用
PCDを持つ成人によるオンラインリソースの使用
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患者向けに共同開発された教育リソース
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実験的:医療従事者向け教育リソースの利用
医療専門家によるオンラインツールキットの使用
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医療専門家向けに共同開発されたオンライン教育ツールキット
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この研究は何を測定していますか?
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
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患者のためのリソースと医療専門家のためのツールキット
時間枠:研究期間(最大3年間)
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研究期間(最大3年間)
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協力者と研究者
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (推定)
一次修了 (推定)
研究の完了 (推定)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
本研究に関する用語
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
- 107544
個々の参加者データ (IPD) の計画
個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?
医薬品およびデバイス情報、研究文書
米国FDA規制医薬品の研究
米国FDA規制機器製品の研究
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