Desenvolvimento de Intervenções de Recursos para Profissionais de Saúde e Pacientes para Melhorar o Conhecimento sobre Fertilidade na Discinesia Ciliar Primária (REPRoDUCE)
REproductive Health in PRimary Ciliary Dyskinesia: Developing User-informed Clinical and Educational Resources (REPRoDUCE)
Visão geral do estudo
Status
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
Os investigadores do estudo irão co-desenvolver uma animação educativa online e um recurso de texto para doentes e o público sobre a PCD e a fertilidade e a gravidez.
Desenvolvimento do recurso para doentes:
Os investigadores do estudo irão realizar workshops com um grupo de aproximadamente dez pessoas, incluindo representantes adicionais de PPI (adultos com experiência vivida de PCD), representantes da PCD Support UK e profissionais médicos especializados em PCD. Na etapa 1 do desenvolvimento do recurso, os investigadores do estudo irão realizar um workshop online para identificar prioridades de informação para inclusão no recurso. Na etapa 2, os investigadores do estudo irão criar um protótipo do recurso com base na informação obtida na etapa 1. Na etapa 3, os investigadores do estudo irão realizar e gravar entrevistas online de pensamento em voz alta 1:1 para capturar reações em tempo real e obter avaliação do protótipo do recurso para identificar áreas de melhoria. Na etapa 4, os investigadores do estudo irão fazer modificações adicionais ao recurso. Na etapa 5, a intervenção será testada numa amostra de homens e mulheres com PCD (n=10). Os investigadores do estudo irão então realizar um questionário online para medir o conhecimento sobre PCD, fertilidade e gravidez antes e após a utilização do recurso, e recolher sugestões de melhoria através de um formulário de inquérito. O feedback da etapa 5 será incorporado no recurso final antes da disseminação.
O recurso será traduzido para línguas não inglesas faladas no Reino Unido para ajudar a incluir um público mais amplo.
Co-desenvolvimento de um kit de ferramentas para profissionais médicos:
Os investigadores do estudo irão co-desenvolver um kit de ferramentas educativas online para profissionais médicos sobre fertilidade e gravidez em doentes com PCD. Os investigadores do estudo irão utilizar o mesmo grupo de aproximadamente dez pessoas, incluindo representantes de PPI, representantes da PCD Support UK e profissionais médicos especializados em PCD, conforme acima. Os investigadores do estudo irão seguir as etapas 1-4 acima para o desenvolvimento do kit de ferramentas. Na etapa 5, os investigadores do estudo irão testar a intervenção numa amostra de não especialistas em PCD (n=10). Durante esta etapa, será realizado um questionário online para medir o conhecimento sobre PCD, fertilidade e gravidez antes e após a utilização do kit de ferramentas, e recolher sugestões de melhoria através de um formulário de inquérito. O feedback da etapa 5 será incorporado no recurso final antes da disseminação.
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Ying Cheong
- E-mail: Y.Cheong@soton.ac.uk
Estude backup de contato
- Nome: Lydia Newman
- Número de telefone: +44 23 8120 6033
- E-mail: Lydia.newman@soton.ac.uk
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Descrição
Critérios de Inclusão:
- Idade igual ou superior a 18 anos
- Diagnóstico 'altamente provável' ou confirmado de Discinesia Ciliar Primária, ou ser um profissional de saúde, ou representante de um grupo de interessados, por exemplo, uma associação de doentes
- Capaz de compreender e disposto a assinar o consentimento informado do participante antes da participação
Critérios de Exclusão:
- Indisponibilidade para participar no estudo
- Não cumprir os critérios de inclusão
- Incapacidade de compreender ou indisponibilidade para assinar o consentimento informado do participante antes da participação
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Outro
- Alocação: Não randomizado
- Modelo Intervencional: Atribuição Paralela
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
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Experimental: Uso de recursos educativos para pacientes
Utilização de recursos online por adultos com DCP
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Recurso educativo co-desenvolvido para pacientes
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Experimental: Utilização de recursos educativos para profissionais de saúde
Utilização do kit de ferramentas online por profissionais de saúde
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kit de ferramentas educacionais online co-desenvolvido para profissionais de saúde
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Um recurso para pacientes e um kit de ferramentas para profissionais de saúde
Prazo: Duração do estudo (até 3 anos)
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Duração do estudo (até 3 anos)
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Estimado)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
- Ciliopatias
- Doenças Genéticas, Congênitas
- Doenças Respiratórias
- Anomalias congénitas
- Doenças Otorrinolaringológicas
- Anormalidades, Múltiplas
- Doenças e Anormalidades Congênitas, Hereditárias e Neonatais
- Distúrbios da Motilidade Ciliar
- Instalações de saúde Força e serviços de trabalho
- Pessoal de saúde
Outros números de identificação do estudo
- 107544
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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