Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Opracowywanie interwencji zasobowych dla pracowników służby zdrowia i pacjentów w celu poprawy wiedzy na temat płodności w pierwotnej dyskinezji rzęsek (REPRoDUCE)

8 kwietnia 2026 zaktualizowane przez: University of Southampton

REproductive Health in PRimary Ciliary Dyskinesia: Developing User-informed Clinical and Educational Resources (REPRoDUCE)

Ten projekt obejmie współpracę z osobami z PCD oraz profesjonalistami medycznymi w celu opracowania zasobów, które pomogą pacjentom oraz osobom zapewniającym im opiekę lepiej zrozumieć kwestie płodności i bezpieczeństwa ciąży u osób z tym schorzeniem.

Przegląd badań

Szczegółowy opis

Badacze przeprowadzą wspólne opracowanie animacji edukacyjnej online oraz zasobu tekstowego dla pacjentów i społeczeństwa na temat PCD oraz płodności i ciąży.

Opracowanie zasobu dla pacjentów:

Badacze przeprowadzą warsztaty z grupą około dziesięciu osób, w tym z dodatkowymi przedstawicielami PPI (dorosłych z doświadczeniem życia z PCD), przedstawicielami PCD Support UK oraz specjalistami medycznymi specjalizującymi się w PCD. W etapie 1 opracowania zasobu badacze przeprowadzą warsztaty online w celu określenia priorytetów informacji do włączenia do zasobu. W etapie 2 badacze stworzą prototyp zasobu na podstawie informacji uzyskanych w etapie 1. W etapie 3 badacze przeprowadzą i nagrają indywidualne wywiady online metodą "myślenia na głos", aby uchwycić reakcje w czasie rzeczywistym i uzyskać ocenę prototypu zasobu w celu zidentyfikowania obszarów wymagających poprawy. W etapie 4 badacze wprowadzą dalsze modyfikacje zasobu. W etapie 5 interwencja zostanie przetestowana na próbie mężczyzn i kobiet z PCD (n=10). Badacze następnie przeprowadzą quiz online, aby zmierzyć wiedzę na temat PCD, płodności i ciąży przed i po użyciu zasobu, oraz zbiorą sugestie dotyczące poprawy za pomocą formularza ankietowego. Informacje zwrotne z etapu 5 zostaną włączone do ostatecznego zasobu przed jego rozpowszechnieniem.

Zasób zostanie przetłumaczony na języki inne niż angielski, używane w Wielkiej Brytanii, aby pomóc włączeniu szerszego grona odbiorców.

Wspólne opracowanie zestawu narzędzi dla specjalistów medycznych:

Badacze wspólnie opracują edukacyjny zestaw narzędzi online dla specjalistów medycznych na temat płodności i ciąży u pacjentów z PCD. Badacze wykorzystają tę samą grupę około dziesięciu osób, w tym przedstawicieli PPI, przedstawicieli PCD Support UK oraz specjalistów medycznych specjalizujących się w PCD, jak wyżej. Badacze będą postępować zgodnie z powyższymi etapami 1-4 przy opracowywaniu zestawu narzędzi. W etapie 5 badacze przetestują interwencję na próbie osób niebędących specjalistami w dziedzinie PCD (n=10). Podczas tego etapu zostanie przeprowadzony quiz online, aby zmierzyć wiedzę na temat PCD, płodności i ciąży przed i po użyciu zestawu narzędzi, oraz zbiorą sugestie dotyczące poprawy za pomocą formularza ankietowego. Informacje zwrotne z etapu 5 zostaną włączone do ostatecznego zasobu przed jego rozpowszechnieniem.

Typ studiów

Interwencyjne

Zapisy (Szacowany)

30

Faza

  • Nie dotyczy

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Kopia zapasowa kontaktu do badania

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Opis

Kryteria włączenia:

  1. Wiek 18 lat lub więcej
  2. „Bardzo prawdopodobna” lub potwierdzona diagnoza pierwotnej dyskinezy rzęsek, lub bycie pracownikiem służby zdrowia, lub przedstawicielem grupy interesariuszy, np. organizacji charytatywnej prowadzonej przez pacjentów
  3. Zdolny do zrozumienia i chętny do podpisania świadomej zgody uczestnika przed przystąpieniem do badania

Kryteria wyłączenia:

  1. Niechęć do udziału w badaniu
  2. Niespełnienie kryteriów włączenia
  3. Niezdolność do zrozumienia lub niechęć do podpisania świadomej zgody uczestnika przed przystąpieniem do badania

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Główny cel: Inny
  • Przydział: Nielosowe
  • Model interwencyjny: Przydział równoległy
  • Maskowanie: Brak (otwarta etykieta)

Broń i interwencje

Grupa uczestników / Arm
Interwencja / Leczenie
Eksperymentalny: Wykorzystanie materiałów edukacyjnych dla pacjentów
Wykorzystanie zasobów internetowych przez dorosłych z PCD
Wspólnie opracowany zasób edukacyjny dla pacjentów
Eksperymentalny: Wykorzystanie zasobów edukacyjnych dla pracowników służby zdrowia
Wykorzystanie zestawu narzędzi online przez pracowników służby zdrowia
współopracowany internetowy zestaw narzędzi edukacyjnych dla pracowników służby zdrowia

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Zasób dla pacjentów i zestaw narzędzi dla profesjonalistów medycznych
Ramy czasowe: Czas trwania badania (do 3 lat)
  1. Opracowanie zasobu dla pacjentów oraz zestawu narzędzi dla pracowników służby zdrowia
  2. Jakościowe i ilościowe dane uczestników dotyczące akceptowalności i przydatności powyższych zasobów.
Czas trwania badania (do 3 lat)

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Szacowany)

1 kwietnia 2026

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

31 marca 2029

Ukończenie studiów (Szacowany)

31 marca 2029

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

24 marca 2026

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

8 kwietnia 2026

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

15 kwietnia 2026

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

15 kwietnia 2026

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

8 kwietnia 2026

Ostatnia weryfikacja

1 marca 2026

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIEZDECYDOWANY

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Internetowy zasób edukacyjny

Subskrybuj