Sviluppare Interventi di Risorse per Professionisti Sanitari e Pazienti per Migliorare la Conoscenza sulla Fertilità nella Discinesia Ciliare Primaria (REPRoDUCE)

I ricercatori dello studio co-svilupperanno un'animazione educativa online e una risorsa testuale per pazienti e pubblico riguardante la PCD, fertilità e gravidanza.

Sviluppo della risorsa per pazienti:

I ricercatori dello studio condurranno workshop con un gruppo di circa dieci persone, inclusi ulteriori rappresentanti PPI (adulti con esperienza vissuta di PCD), rappresentanti di PCD Support UK e professionisti medici specializzati in PCD. Nella fase 1 dello sviluppo della risorsa, i ricercatori dello studio condurranno un workshop online per identificare le priorità informative da includere nella risorsa. Nella fase 2, i ricercatori dello studio creeranno un prototipo della risorsa basato sulle informazioni ottenute nella fase 1. Nella fase 3, i ricercatori dello studio condurranno e registreranno interviste online individuali "think aloud" per catturare reazioni in tempo reale e ottenere una valutazione del prototipo della risorsa, identificando aree di miglioramento. Nella fase 4, i ricercatori dello studio apporteranno ulteriori modifiche alla risorsa. Nella fase 5, l'intervento sarà testato su un campione di uomini e donne con PCD (n=10). I ricercatori dello studio condurranno quindi un quiz online per misurare la conoscenza sulla PCD, fertilità e gravidanza prima e dopo l'utilizzo della risorsa, e raccoglieranno suggerimenti di miglioramento tramite un modulo di sondaggio. Il feedback della fase 5 sarà incorporato nella risorsa finale prima della diffusione.

La risorsa sarà tradotta in lingue non inglesi parlate nel Regno Unito per favorire l'inclusione di un pubblico più ampio.

Co-sviluppo del toolkit per professionisti medici:

I ricercatori dello studio co-svilupperanno un toolkit educativo online per professionisti medici riguardante fertilità e gravidanza in pazienti con PCD. I ricercatori dello studio utilizzeranno lo stesso gruppo di circa dieci persone, inclusi rappresentanti PPI, rappresentanti di PCD Support UK e professionisti medici specializzati in PCD come sopra. I ricercatori dello studio seguiranno le fasi 1-4 sopra descritte per lo sviluppo del toolkit. Nella fase 5, i ricercatori dello studio testeranno l'intervento su un campione di non specialisti in PCD (n=10). Durante questa fase sarà condotto un quiz online per misurare la conoscenza sulla PCD, fertilità e gravidanza prima e dopo l'utilizzo del toolkit, e raccogliere suggerimenti di miglioramento tramite un modulo di sondaggio. Il feedback della fase 5 sarà incorporato nella risorsa finale prima della diffusione.