Udvikling af ressourcetiltag for sundhedsprofessionelle og patienter til at forbedre viden om frugtbarhed ved primær ciliedyskinesi (REPRoDUCE)

Studiets forskere vil sammenudvikle en online pædagogisk animation og tekstressource til patienter og offentligheden om PCD og fertilitet samt graviditet.

Udvikling af patientressource:

Studiets forskere vil gennemføre workshops med en gruppe på cirka ti personer, herunder yderligere PPI-repræsentanter (voksne med levet erfaring af PCD), repræsentanter fra PCD Support UK og lægefaglige eksperter specialiseret i PCD. I fase 1 af ressourceudviklingen vil studiets forskere gennemføre en online workshop for at identificere prioriteter for information til inklusion i ressourcen. I fase 2 vil studiets forskere skabe en ressourceprototype baseret på de oplysninger, der er indhentet i fase 1. I fase 3 vil studiets forskere gennemføre og optage 1:1 online 'think aloud'-interviews for at indfange realtidsreaktioner og få evaluering af ressourceprototypen for at identificere områder til forbedring. I fase 4 vil studiets forskere foretage yderligere ressourcemodifikationer. I fase 5 vil interventionen blive testet i en prøve af mænd og kvinder med PCD (n=10). Studiets forskere vil derefter gennemføre en online quiz for at måle viden om PCD, fertilitet og graviditet før og efter ressourcebrug, samt indsamle forslag til forbedringer via en undersøgelsesformular. Feedback fra fase 5 vil blive inkorporeret i den endelige ressource før udbredelse.

Ressourcen vil blive oversat til ikke-engelske sprog, der tales i Storbritannien, for at fremme inklusion af et bredere publikum.

Sammenudvikling af værktøjskasse til lægefaglige eksperter:

Studiets forskere vil sammenudvikle en online pædagogisk værktøjskasse til lægefaglige eksperter om fertilitet og graviditet hos patienter med PCD. Studiets forskere vil anvende den samme gruppe på cirka ti personer, herunder PPI-repræsentanter, repræsentanter fra PCD Support UK og lægefaglige eksperter specialiseret i PCD som ovenfor. Studiets forskere vil følge de ovennævnte faser 1-4 for udvikling af værktøjskassen. I fase 5 vil studiets forskere teste interventionen i en prøve af ikke-PCD-specialister (n=10). I denne fase vil en online quiz blive gennemført for at måle viden om PCD, fertilitet og graviditet før og efter brug af værktøjskassen, samt indsamle forslag til forbedringer via en undersøgelsesformular. Feedback fra fase 5 vil blive inkorporeret i den endelige ressource før udbredelse.