为医疗专业人员和患者开发资源干预措施,以提高对原发性纤毛运动障碍中生育问题的认知 (REPRoDUCE)
原发性纤毛运动障碍生殖健康:开发用户知情的临床与教育资源(REPRoDUCE)
研究概览
详细说明
研究调查人员将为患者和公众共同开发一个关于原发性纤毛运动障碍(PCD)与生育和妊娠的在线教育动画及文本资源。
患者资源开发:
研究调查人员将与约十人组成的团队进行研讨会,包括额外的患者与公众参与(PPI)代表(有PCD生活经验的成年人)、PCD Support UK的代表以及专门从事PCD的医疗专业人员。 在资源开发的第一阶段,研究调查人员将进行在线研讨会,确定资源中应包含信息的优先事项。 在第二阶段,研究调查人员将根据第一阶段获得的信息创建资源原型。 在第三阶段,研究调查人员将进行并记录1:1在线有声思维访谈,以捕捉实时反应并评估资源原型,确定需要改进的领域。 在第四阶段,研究调查人员将进一步修改资源。 在第五阶段,干预措施将在PCD患者样本(男女各10名)中进行测试。 研究调查人员随后将进行在线测验,测量资源使用前后对PCD、生育和妊娠知识的了解,并通过调查表收集改进建议。 第五阶段的反馈将在最终资源传播前纳入其中。
该资源将被翻译成英国使用的非英语语言,以帮助更广泛的受众参与。
医疗专业人员工具包的共同开发:
研究调查人员将为医疗专业人员共同开发一个关于PCD患者生育和妊娠的在线教育工具包。 研究调查人员将利用上述相同的约十人团队,包括PPI代表、PCD Support UK的代表以及专门从事PCD的医疗专业人员。 研究调查人员将遵循上述第1-4阶段进行工具包的开发。 在第五阶段,研究调查人员将在非PCD专家样本(10名)中测试干预措施。 在此阶段,将进行在线测验,测量工具包使用前后对PCD、生育和妊娠知识的了解,并通过调查表收集改进建议。 第五阶段的反馈将在最终资源传播前纳入其中。
研究类型
注册 (估计的)
阶段
- 不适用
联系人和位置
学习联系方式
- 姓名:Ying Cheong
- 邮箱:Y.Cheong@soton.ac.uk
研究联系人备份
- 姓名:Lydia Newman
- 电话号码:+44 23 8120 6033
- 邮箱:Lydia.newman@soton.ac.uk
参与标准
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
描述
纳入标准:
- 年龄18岁或以上
- “高度可能”或确诊为原发性纤毛运动障碍,或是医疗专业人员,或来自利益相关方团体(例如患者主导的慈善机构)的代表
- 能够理解并愿意在参与前签署知情同意书
排除标准:
- 不愿参与本研究
- 不符合纳入标准
- 无法理解或不愿在参与前签署知情同意书
学习计划
研究是如何设计的?
设计细节
- 主要用途:其他
- 分配:非随机化
- 介入模型:并行分配
- 屏蔽:无(打开标签)
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
|---|---|
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实验性的:患者教育资源的使用
成人原发性纤毛运动障碍(PCD)患者的在线资源使用情况
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与患者共同开发的教育资源
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实验性的:供医疗专业人员使用的教育资源
医疗专业人员对在线工具包的使用
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共同开发的供医疗保健专业人员使用的在线教育工具包
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研究衡量的是什么?
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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为患者提供的资源和医疗专业人员的工具包
大体时间:研究持续时间(最长3年)
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研究持续时间(最长3年)
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合作者和调查者
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (估计的)
初级完成 (估计的)
研究完成 (估计的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
与本研究相关的术语
其他相关的 MeSH 术语
其他研究编号
- 107544
计划个人参与者数据 (IPD)
计划共享个人参与者数据 (IPD)?
药物和器械信息、研究文件
研究美国 FDA 监管的药品
研究美国 FDA 监管的设备产品
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