Разработка ресурсных вмешательств для медицинских работников и пациентов для повышения осведомленности о фертильности при первичной цилиарной дискинезии (REPRoDUCE)
REпродуктивное Здоровье при Первичной Цилиарной Дискинезии: Разработка Основанных на Мнении Пользователей Клинических и Образовательных Ресурсов (REPRoDUCE)
Обзор исследования
Статус
Вмешательство/лечение
Подробное описание
Исследователи совместно разработают онлайн-образовательную анимацию и текстовый ресурс для пациентов и широкой общественности о ПКД, фертильности и беременности.
Разработка ресурса для пациентов:
Исследователи проведут семинары с группой из примерно десяти человек, включая дополнительных представителей PPI (взрослых с личным опытом ПКД), представителей PCD Support UK и медицинских специалистов, специализирующихся на ПКД. На этапе 1 разработки ресурса исследователи проведут онлайн-семинар для определения приоритетной информации для включения в ресурс. На этапе 2 исследователи создадут прототип ресурса на основе информации, полученной на этапе 1. На этапе 3 исследователи проведут и запишут индивидуальные онлайн-интервью «думай вслух», чтобы зафиксировать реакции в реальном времени и получить оценку прототипа ресурса для выявления областей улучшения. На этапе 4 исследователи внесут дальнейшие изменения в ресурс. На этапе 5 вмешательство будет протестировано на выборке мужчин и женщин с ПКД (n=10). Затем исследователи проведут онлайн-викторину для измерения знаний о ПКД, фертильности и беременности до и после использования ресурса, а также соберут предложения по улучшению через форму опроса. Отзывы с этапа 5 будут включены в окончательный ресурс перед его распространением.
Ресурс будет переведен на другие языки, распространенные в Великобритании, чтобы охватить более широкую аудиторию.
Совместная разработка набора инструментов для медицинских специалистов:
Исследователи совместно разработают онлайн-образовательный набор инструментов для медицинских специалистов о фертильности и беременности у пациентов с ПКД. Исследователи будут использовать ту же группу из примерно десяти человек, включая представителей PPI, представителей PCD Support UK и медицинских специалистов, специализирующихся на ПКД, как указано выше. Исследователи будут следовать вышеуказанным этапам 1-4 для разработки набора инструментов. На этапе 5 исследователи протестируют вмешательство на выборке неспециалистов по ПКД (n=10). На этом этапе будет проведена онлайн-викторина для измерения знаний о ПКД, фертильности и беременности до и после использования набора инструментов, а также будут собраны предложения по улучшению через форму опроса. Отзывы с этапа 5 будут включены в окончательный ресурс перед его распространением.
Тип исследования
Регистрация (Оцененный)
Фаза
- Непригодный
Контакты и местонахождение
Контакты исследования
- Имя: Ying Cheong
- Электронная почта: Y.Cheong@soton.ac.uk
Учебное резервное копирование контактов
- Имя: Lydia Newman
- Номер телефона: +44 23 8120 6033
- Электронная почта: Lydia.newman@soton.ac.uk
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
- Взрослый
- Пожилой взрослый
Принимает здоровых добровольцев
Описание
Критерии включения:
- Возраст 18 лет и старше
- «Высокая вероятность» или подтвержденный диагноз первичной цилиарной дискинезии, или являться медицинским работником, или представителем заинтересованной группы, например, благотворительной организации, возглавляемой пациентами
- Способность понимать и готовность подписать информированное согласие участника до участия
Критерии исключения:
- Нежелание участвовать в исследовании
- Несоответствие критериям включения
- Неспособность понять или нежелание подписать информированное согласие участника до участия
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
- Основная цель: Другой
- Распределение: Нерандомизированный
- Интервенционная модель: Параллельное назначение
- Маскировка: Нет (открытая этикетка)
Оружие и интервенции
Группа участников / Армия |
Вмешательство/лечение |
|---|---|
|
Экспериментальный: Использование образовательного ресурса для пациентов
Использование онлайн-ресурсов взрослыми с ПЦД
|
Совместно разработанный образовательный ресурс для пациентов
|
|
Экспериментальный: Использование образовательного ресурса для медицинских работников
Использование онлайн-набора инструментов медицинскими работниками
|
совместно разработанный онлайн-образовательный набор инструментов для медицинских работников
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Ресурс для пациентов и инструментарий для медицинских специалистов
Временное ограничение: Продолжительность исследования (до 3 лет)
|
|
Продолжительность исследования (до 3 лет)
|
Соавторы и исследователи
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования (Оцененный)
Первичное завершение (Оцененный)
Завершение исследования (Оцененный)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Действительный)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Дополнительные соответствующие термины MeSH
- Цилиопатии
- Генетические заболевания, врожденные
- Заболевания дыхательных путей
- Врожденные аномалии
- Оториноларингологические заболевания
- Аномалии, Множественные
- Врожденные, наследственные и неонатальные заболевания и аномалии
- Нарушения подвижности ресничек
- Медицинские учреждения рабочей силы и услуги
- Медицинский персонал
Другие идентификационные номера исследования
- 107544
Планирование данных отдельных участников (IPD)
Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .