일차 섬모운동장애에서 생식 지식을 향상시키기 위한 의료 전문가와 환자를 위한 자원 중재 개발 (REPRoDUCE)
일차성 섬모운동장애 환자의 생식 건강: 사용자 기반 임상 및 교육 자료 개발 (REPRoDUCE)
연구 개요
상세 설명
연구 조사관들은 PCD와 생식 능력 및 임신에 대한 환자와 대중을 위한 온라인 교육 애니메이션 및 텍스트 자료를 공동 개발할 것입니다.
환자 자료 개발:
연구 조사관들은 추가 PPI 대표자(PCD 경험을 가진 성인), PCD Support UK 대표자 및 PCD 전문 의료 전문가를 포함한 약 10명의 그룹과 워크숍을 진행할 것입니다. 자료 개발의 1단계에서 연구 조사관들은 자료에 포함될 정보의 우선순위를 식별하기 위해 온라인 워크숍을 진행할 것입니다. 2단계에서 연구 조사관들은 1단계에서 얻은 정보를 바탕으로 자료 프로토타입을 제작할 것입니다. 3단계에서 연구 조사관들은 실시간 반응을 포착하고 자료 프로토타입에 대한 평가를 얻어 개선이 필요한 영역을 식별하기 위해 1:1 온라인 생각 말하기 인터뷰를 진행하고 기록할 것입니다. 4단계에서 연구 조사관들은 자료를 추가로 수정할 것입니다. 5단계에서 중재는 PCD를 가진 남성과 여성 샘플(n=10)에서 테스트될 것입니다. 연구 조사관들은 그런 다음 PCD, 생식 능력 및 임신에 대한 자료 사용 전후 지식을 측정하고 설문 양식을 통해 개선 제안을 수집하기 위해 온라인 퀴즈를 진행할 것입니다. 5단계의 피드백은 배포 전 최종 자료에 반영될 것입니다.
자료는 더 넓은 청중의 포함을 돕기 위해 영국에서 사용되는 비영어 언어로 번역될 것입니다.
의료 전문가를 위한 도구 키트 공동 개발:
연구 조사관들은 PCD 환자의 생식 능력 및 임신에 관한 의료 전문가를 위한 온라인 교육 도구 키트를 공동 개발할 것입니다. 연구 조사관들은 위와 동일한 PPI 대표자, PCD Support UK 대표자 및 PCD 전문 의료 전문가를 포함한 약 10명의 그룹을 활용할 것입니다. 연구 조사관들은 도구 키트 개발을 위해 위의 1-4단계를 따를 것입니다. 5단계에서 연구 조사관들은 비 PCD 전문가 샘플(n=10)에서 중재를 테스트할 것입니다. 이 단계 동안 PCD, 생식 능력 및 임신에 대한 도구 키트 사용 전후 지식을 측정하고 설문 양식을 통해 개선 제안을 수집하기 위해 온라인 퀴즈가 진행될 것입니다. 5단계의 피드백은 배포 전 최종 자료에 반영될 것입니다.
연구 유형
등록 (추정된)
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Ying Cheong
- 이메일: Y.Cheong@soton.ac.uk
연구 연락처 백업
- 이름: Lydia Newman
- 전화번호: +44 23 8120 6033
- 이메일: Lydia.newman@soton.ac.uk
참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
설명
포함 기준:
- 만 18세 이상
- 일차성 섬모운동장애의 '매우 가능성 있는' 또는 확진된 진단, 또는 의료 전문가, 또는 이해관계자 그룹의 대표자 (예: 환자 주도 자선 단체)
- 참여 전에 이해하고 참가자 동의서에 서명할 의사와 능력이 있는 경우
제외 기준:
- 연구 참여를 원하지 않는 경우
- 포함 기준을 충족하지 못하는 경우
- 참여 전에 참가자 동의서를 이해하거나 서명할 의사나 능력이 없는 경우
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 다른
- 할당: 무작위화되지 않음
- 중재 모델: 병렬 할당
- 마스킹: 없음(오픈 라벨)
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
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실험적: 환자 교육 자료의 활용
성인 PCD 환자의 온라인 자원 사용
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환자를 위한 공동 개발 교육 자료
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실험적: 의료 전문가를 위한 교육 자료 활용
의료 전문가의 온라인 툴킷 사용
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의료 전문가를 위한 공동 개발 온라인 교육 도구 모음
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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환자를 위한 정보 자료이자 의료 전문가를 위한 도구 모음
기간: 연구 기간 (최대 3년)
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연구 기간 (최대 3년)
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공동 작업자 및 조사자
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (추정된)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 107544
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
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약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
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