Resurssitoimenpiteiden kehittäminen terveydenhuollon ammattilaisille ja potilaille parantamaan tietämystä hedelmällisyydestä primaarisen siirapin dyskinesian yhteydessä (REPRoDUCE)
REproduktiivinen terveys primaarisessa siliaalidyskinesiassa: Käyttäjäinformoidun kliinisen ja koulutuksellisen materiaalin kehittäminen (REPRoDUCE)
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Interventio / Hoito
Yksityiskohtainen kuvaus
Tutkimuksen johtajat kehittävät yhdessä verkkopohjaisen opetusanimaation ja tekstimateriaalin potilaille ja yleisölle PCD:stä sekä hedelmällisyydestä ja raskaudesta.
Potilasresurssin kehittäminen:
Tutkimuksen johtajat järjestävät työpajoja noin kymmenen henkilön ryhmälle, johon kuuluu lisää PPI-edustajia (aikuisia, joilla on kokemusta PCD:stä), PCD Support UK:n edustajia sekä PCD:hen erikoistuneita lääketieteen ammattilaisia. Resurssikehityksen vaiheessa 1 tutkimuksen johtajat järjestävät verkkotyöpajan tärkeimpien sisällytettävien tietojen tunnistamiseksi. Vaiheessa 2 tutkimuksen johtajat luovat resurssiprototyypin vaiheesta 1 saatujen tietojen perusteella. Vaiheessa 3 tutkimuksen johtajat suorittavat ja tallentavat 1:1-verkkohaastatteluita, joissa he keräävät reaaliaikaisia reaktioita ja arvioita resurssiprototyypistä parannettavien kohteiden tunnistamiseksi. Vaiheessa 4 tutkimuksen johtajat tekevät lisämuutoksia resurssiin. Vaiheessa 5 interventiota testataan otoksessa PCD-potilaista (miehet ja naiset, n=10). Tutkimuksen johtajat suorittavat sitten verkkotietokilpailun mittaamaan tietämystä PCD:stä, hedelmällisyydestä ja raskaudesta ennen ja jälkeen resurssin käytön, ja keräävät parannusehdotuksia kyselylomakkeen avulla. Vaiheesta 5 saatua palautetta sisällytetään lopulliseen resurssiin ennen sen levittämistä.
Resurssi käännetään Isossa-Britanniassa puhuttaviin muihin kieliin kuin englantiin laajemman yleisön osallistamisen helpottamiseksi.
Työkalupakin yhteiskehittäminen lääketieteen ammattilaisille:
Tutkimuksen johtajat kehittävät yhdessä verkkopohjaisen opetustyökalupakin lääketieteen ammattilaisille PCD-potilaiden hedelmällisyydestä ja raskaudesta. Tutkimuksen johtajat hyödyntävät samaa noin kymmenen henkilön ryhmää, johon kuuluu PPI-edustajia, PCD Support UK:n edustajia ja PCD:hen erikoistuneita lääketieteen ammattilaisia kuten edellä. Tutkimuksen johtajat noudattavat yllä mainittuja vaiheita 1–4 työkalupakin kehittämiseksi. Vaiheessa 5 tutkimuksen johtajat testaavat interventiota otoksessa ei-PCD-asiantuntijoista (n=10). Tässä vaiheessa suoritetaan verkkotietokilpailu mittaamaan tietämystä PCD:stä, hedelmällisyydestä ja raskaudesta ennen ja jälkeen työkalupakin käytön, ja kerätään parannusehdotuksia kyselylomakkeen avulla. Vaiheesta 5 saatua palautetta sisällytetään lopulliseen resurssiin ennen sen levittämistä.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
- Nimi: Ying Cheong
- Sähköposti: Y.Cheong@soton.ac.uk
Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi
- Nimi: Lydia Newman
- Puhelinnumero: +44 23 8120 6033
- Sähköposti: Lydia.newman@soton.ac.uk
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Kuvaus
Osallistumiskriteerit:
- Ikä vähintään 18 vuotta
- "Erittäin todennäköinen" tai vahvistettu primaarisen siimaelinsolun dyskinesian diagnoosi, tai olla terveydenhuollon ammattilainen tai sidosryhmän edustaja, esim. potilasvetoinen hyväntekeväisyysjärjestö
- Kykenevinen ymmärtämään ja halukas allekirjoittamaan tiedostavan osallistujan suostumuksen ennen osallistumista
Poissulkemiskriteerit:
- Haluton osallistumaan tutkimukseen
- Ei täytä osallistumiskriteerejä
- Kykenevinen ymmärtämään tai haluton allekirjoittamaan tiedostavan osallistujan suostumuksen ennen osallistumista
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Muut
- Jako: Ei satunnaistettu
- Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Kokeellinen: Potilaskoulutusmateriaalin käyttö
PCD:n omaavien aikuisten verkkoresurssien käyttö
|
Potilaille yhteiskehitetty koulutusmateriaali
|
|
Kokeellinen: Terveydenhuollon ammattilaisten käyttämä opetusmateriaali
Terveydenhuollon ammattilaisten käyttö verkossa olevasta työkalupakista
|
terveydenhuollon ammattilaisille yhteiskehitetty verkko-opetusmateriaali
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Resurssi potilaille ja työkalupakki lääketieteen ammattilaisille
Aikaikkuna: Tutkimuksen kesto (enintään 3 vuotta)
|
|
Tutkimuksen kesto (enintään 3 vuotta)
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Arvioitu)
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Kiliopatiat
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Hengityselinten sairaudet
- Synnynnäiset poikkeavuudet
- Otorinolaryngologiset sairaudet
- Poikkeavuuksia, useita
- Synnynnäiset, perinnölliset ja vastasyntyneiden sairaudet ja poikkeavuudet
- Siliaarisen liikkuvuuden häiriöt
- Terveydenhuoltolaitokset työvoima ja palvelut
- Terveyshenkilöstö
Muut tutkimustunnusnumerot
- 107544
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .