Desarrollo de Intervenciones de Recursos para Profesionales de la Salud y Pacientes para Mejorar el Conocimiento sobre la Fertilidad en la Discinesia Ciliar Primaria (REPRoDUCE)
Salud REProductiva en Discinesia Ciliar Primaria: Desarrollo de Recursos Clínicos y Educativos Basados en la Información del Usuario (REPRoDUCE)
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Los investigadores del estudio co-desarrollarán una animación educativa en línea y un recurso de texto para pacientes y el público sobre PCD, fertilidad y embarazo.
Desarrollo del recurso para pacientes:
Los investigadores del estudio llevarán a cabo talleres con un grupo de aproximadamente diez personas, incluyendo representantes adicionales de PPI (adultos con experiencia vivida de PCD), representantes de PCD Support UK y profesionales médicos especializados en PCD. En la etapa 1 del desarrollo del recurso, los investigadores del estudio realizarán un taller en línea para identificar las prioridades de información para incluir en el recurso. En la etapa 2, los investigadores del estudio crearán un prototipo del recurso basado en la información obtenida en la etapa 1. En la etapa 3, los investigadores del estudio realizarán y grabarán entrevistas en línea individuales de "pensar en voz alta" para capturar reacciones en tiempo real y obtener una evaluación del prototipo del recurso para identificar áreas de mejora. En la etapa 4, los investigadores del estudio realizarán modificaciones adicionales en el recurso. En la etapa 5, la intervención se probará en una muestra de hombres y mujeres con PCD (n=10). Los investigadores del estudio luego realizarán un cuestionario en línea para medir el conocimiento sobre PCD, fertilidad y embarazo antes y después del uso del recurso, y recopilarán sugerencias de mejora a través de un formulario de encuesta. Los comentarios de la etapa 5 se incorporarán al recurso final antes de su difusión.
El recurso se traducirá a idiomas no ingleses hablados en el Reino Unido para ayudar a incluir a un público más amplio.
Co-desarrollo de un kit de herramientas para profesionales médicos:
Los investigadores del estudio co-desarrollarán un kit de herramientas educativo en línea para profesionales médicos sobre fertilidad y embarazo en pacientes con PCD. Los investigadores del estudio utilizarán el mismo grupo de aproximadamente diez personas, incluyendo representantes de PPI, representantes de PCD Support UK y profesionales médicos especializados en PCD como se mencionó anteriormente. Los investigadores del estudio seguirán las etapas 1-4 anteriores para el desarrollo del kit de herramientas. En la etapa 5, los investigadores del estudio probarán la intervención en una muestra de no especialistas en PCD (n=10). Durante esta etapa, se realizará un cuestionario en línea para medir el conocimiento sobre PCD, fertilidad y embarazo antes y después del uso del kit de herramientas, y se recopilarán sugerencias de mejora a través de un formulario de encuesta. Los comentarios de la etapa 5 se incorporarán al recurso final antes de su difusión.
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Ying Cheong
- Correo electrónico: Y.Cheong@soton.ac.uk
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Lydia Newman
- Número de teléfono: +44 23 8120 6033
- Correo electrónico: Lydia.newman@soton.ac.uk
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Descripción
Criterios de inclusión:
- Mayor de 18 años
- Diagnóstico "altamente probable" o confirmado de discinesia ciliar primaria, o ser un profesional sanitario, o representante de un grupo de interés, por ejemplo, una organización benéfica dirigida por pacientes
- Capaz de comprender y dispuesto a firmar el consentimiento informado del participante antes de la participación
Criterios de exclusión:
- No estar dispuesto a participar en el estudio
- No cumplir los criterios de inclusión
- Incapaz de comprender o no dispuesto a firmar el consentimiento informado del participante antes de la participación
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Otro
- Asignación: No aleatorizado
- Modelo Intervencionista: Asignación paralela
- Enmascaramiento: Ninguno (etiqueta abierta)
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
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Experimental: Uso de recursos educativos para pacientes
Uso de recursos en línea por adultos con DCP
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Recurso educativo co-desarrollado para pacientes
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Experimental: Uso de recursos educativos para profesionales de la salud
Uso de herramientas en línea por profesionales sanitarios
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kit educativo en línea codesarrollado para profesionales de la salud
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Un recurso para pacientes y un conjunto de herramientas para profesionales médicos
Periodo de tiempo: Duración del estudio (hasta 3 años)
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Duración del estudio (hasta 3 años)
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Estimado)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
- Ciliopatías
- Enfermedades Genéticas Congénitas
- Enfermedades de las vías respiratorias
- Anomalías congénitas
- Enfermedades Otorrinolaringológicas
- Anomalías Múltiples
- Enfermedades y anomalías congénitas, hereditarias y neonatales
- Trastornos de la motilidad ciliar
- Instalaciones de atención médica Fuerza laboral y servicios
- Personal de salud
Otros números de identificación del estudio
- 107544
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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