Utveckling av resursinsatser för hälso- och sjukvårdspersonal och patienter för att förbättra kunskapen om fertilitet vid primär ciliär dyskinesi (REPRoDUCE)

Studiens forskare kommer att samutveckla en online utbildningsanimation och textresurs för patienter och allmänheten om PCD och fertilitet och graviditet.

Utveckling av patientresurs:

Studiens forskare kommer att genomföra workshops med en grupp på ungefär tio personer inklusive ytterligare PPI-representanter (vuxna med egen erfarenhet av PCD), representanter från PCD Support UK och medicinska experter specialiserade på PCD. I steg 1 av resursutvecklingen kommer studiens forskare att genomföra en online workshop för att identifiera prioriteringar för information som ska inkluderas i resursen. I steg 2 kommer studiens forskare att skapa en resursprototyp baserad på informationen som erhölls i steg 1. I steg 3 kommer studiens forskare att genomföra och spela in 1:1 online "think aloud"-intervjuer för att fånga realtidsreaktioner och få en utvärdering av resursprototypen för att identifiera områden för förbättring. I steg 4 kommer studiens forskare att göra ytterligare resursmodifieringar. I steg 5 kommer interventionen att testas på ett urval av män och kvinnor med PCD (n=10). Studiens forskare kommer sedan att genomföra ett online quiz för att mäta kunskap om PCD, fertilitet och graviditet före och efter resursanvändning, och samla förbättringsförslag via ett enkätformulär. Feedback från steg 5 kommer att inkorporeras i den slutliga resursen före spridning.

Resursen kommer att översättas till icke-engelska språk som talas i Storbritannien för att underlätta inkluderingen av en bredare publik.

Samutveckling av verktygslåda för medicinska experter:

Studiens forskare kommer att samutveckla en online utbildningsverktygslåda för medicinska experter om fertilitet och graviditet hos patienter med PCD. Studiens forskare kommer att använda samma grupp på ungefär tio personer inklusive PPI-representanter, representanter från PCD Support UK och medicinska experter specialiserade på PCD som ovan. Studiens forskare kommer att följa ovanstående steg 1-4 för utvecklingen av verktygslådan. I steg 5 kommer studiens forskare att testa interventionen på ett urval av icke-PCD-specialister (n=10). Under detta steg kommer ett online quiz att genomföras för att mäta kunskap om PCD, fertilitet och graviditet före och efter verktygslådeanvändning, och samla förbättringsförslag via ett enkätformulär. Feedback från steg 5 kommer att inkorporeras i den slutliga resursen före spridning.