Entwicklung von Ressourceninterventionen für medizinisches Fachpersonal und Patienten zur Verbesserung des Wissens über Fertilität bei Primärer Ciliärer Dyskinesie (REPRoDUCE)
REproductive Health in PRimary Ciliary Dyskinesia: Developing User-informed Clinical and Educational Resources (REPRoDUCE)
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Die Studienforscher werden gemeinsam eine Online-Bildungsanimation und eine Textressource für Patienten und die Öffentlichkeit über PCD sowie Fruchtbarkeit und Schwangerschaft entwickeln.
Entwicklung der Patientenressource:
Die Studienforscher werden Workshops mit einer Gruppe von etwa zehn Personen durchführen, darunter zusätzliche PPI-Vertreter (Erwachsene mit eigener Erfahrung mit PCD), Vertreter von PCD Support UK und medizinische Fachkräfte, die auf PCD spezialisiert sind. In Stufe 1 der Ressourcenentwicklung führen die Studienforscher einen Online-Workshop durch, um Prioritäten für Informationen zu identifizieren, die in die Ressource aufgenommen werden sollen. In Stufe 2 erstellen die Studienforscher einen Ressourcenprototyp basierend auf den in Stufe 1 gewonnenen Informationen. In Stufe 3 führen und zeichnen die Studienforscher 1:1 Online-„Think Aloud“-Interviews auf, um Echtzeitreaktionen zu erfassen und eine Bewertung des Ressourcenprototyps zu erhalten, um Verbesserungsbereiche zu identifizieren. In Stufe 4 nehmen die Studienforscher weitere Anpassungen an der Ressource vor. In Stufe 5 wird die Intervention in einer Stichprobe von Männern und Frauen mit PCD (n=10) getestet. Die Studienforscher führen dann ein Online-Quiz durch, um das Wissen über PCD, Fruchtbarkeit und Schwangerschaft vor und nach der Nutzung der Ressource zu messen, und sammeln Verbesserungsvorschläge über ein Umfrageformular. Feedback aus Stufe 5 wird vor der Verbreitung in die endgültige Ressource integriert.
Die Ressource wird in andere in Großbritannien gesprochene Sprachen übersetzt, um eine breitere Zielgruppe einzubeziehen.
Gemeinsame Entwicklung eines Toolkits für medizinische Fachkräfte:
Die Studienforscher werden gemeinsam ein Online-Bildungstoolkit für medizinische Fachkräfte über Fruchtbarkeit und Schwangerschaft bei Patienten mit PCD entwickeln. Die Studienforscher nutzen dieselbe Gruppe von etwa zehn Personen, darunter PPI-Vertreter, Vertreter von PCD Support UK und medizinische Fachkräfte, die auf PCD spezialisiert sind, wie oben beschrieben. Die Studienforscher folgen den oben genannten Stufen 1-4 für die Entwicklung des Toolkits. In Stufe 5 testen die Studienforscher die Intervention in einer Stichprobe von Nicht-PCD-Spezialisten (n=10). In dieser Stufe wird ein Online-Quiz durchgeführt, um das Wissen über PCD, Fruchtbarkeit und Schwangerschaft vor und nach der Nutzung des Toolkits zu messen, und Verbesserungsvorschläge über ein Umfrageformular gesammelt. Feedback aus Stufe 5 wird vor der Verbreitung in die endgültige Ressource integriert.
Studientyp
Einschreibung (Geschätzt)
Phase
- Unzutreffend
Kontakte und Standorte
Studienkontakt
- Name: Ying Cheong
- E-Mail: Y.Cheong@soton.ac.uk
Studieren Sie die Kontaktsicherung
- Name: Lydia Newman
- Telefonnummer: +44 23 8120 6033
- E-Mail: Lydia.newman@soton.ac.uk
Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
- Erwachsene
- Älterer Erwachsener
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- 18 Jahre oder älter
- „Höchstwahrscheinlich“ oder bestätigte Diagnose einer primären ziliären Dyskinesie, oder im Gesundheitswesen tätig, oder Vertreter einer Interessengruppe, z.B. einer patientengeführten Wohltätigkeitsorganisation
- In der Lage, die informierte Teilnehmerzustimmung zu verstehen und vor der Teilnahme bereit, diese zu unterschreiben
Ausschlusskriterien:
- Nicht bereit, an der Studie teilzunehmen
- Erfüllt die Einschlusskriterien nicht
- Nicht in der Lage, die informierte Teilnehmerzustimmung zu verstehen oder nicht bereit, diese vor der Teilnahme zu unterschreiben
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
- Hauptzweck: Sonstiges
- Zuteilung: Nicht randomisiert
- Interventionsmodell: Parallele Zuordnung
- Maskierung: Keine (Offenes Etikett)
Waffen und Interventionen
Teilnehmergruppe / Arm |
Intervention / Behandlung |
|---|---|
|
Experimental: Nutzung von Bildungsressourcen für Patienten
Nutzung von Online-Ressourcen durch Erwachsene mit PCD
|
Gemeinsam entwickeltes Bildungsmaterial für Patienten
|
|
Experimental: Verwendung von Bildungsressourcen für medizinische Fachkräfte
Nutzung des Online-Toolkits durch medizinische Fachkräfte
|
gemeinsam entwickeltes Online-Bildungstoolkit für medizinisches Fachpersonal
|
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
|
Eine Ressource für Patienten und ein Werkzeugkasten für medizinische Fachkräfte
Zeitfenster: Studiendauer (bis zu 3 Jahre)
|
|
Studiendauer (bis zu 3 Jahre)
|
Mitarbeiter und Ermittler
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Geschätzt)
Primärer Abschluss (Geschätzt)
Studienabschluss (Geschätzt)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
- Ziliopathien
- Genetische Krankheiten, angeboren
- Erkrankungen der Atemwege
- Angeborene Anomalien
- Otorhinolaryngologische Erkrankungen
- Anomalien, mehrere
- Angeborene, erbliche und neonatale Krankheiten und Anomalien
- Ciliäre Motilitätsstörungen
- Belegschaft und Dienstleistungen für Gesundheitseinrichtungen
- Gesundheitspersonal
Andere Studien-ID-Nummern
- 107544
Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)
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Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
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