어린선 및 관련 장애에 대한 국가 등록부
유전성 각질화 장애에 대한 연구 등록
어린선은 건조하고 두꺼워진 인설 피부를 특징으로 하는 유전성 피부 질환 계열입니다. 피부과 전문의는 20가지 이상의 다양한 중증도 및 관련 증상이 있는 어린선이 있다고 추정합니다. 이 레지스트리는 어린선 및 기타 관련 장애가 있는 미국 내 사람들을 식별하고 피부 질환 및 그 영향에 대한 정보를 수집하도록 설계되었습니다. 데이터베이스는 승인된 연구 지원자가 검토할 수 있습니다. 레지스트리는 기밀이며 연구자가 참가자의 개인 정보를 유지하면서 잠재적 참가자와 연구 및 시험에 대한 정보를 공유할 수 있는 방법을 제공합니다.
등록소는 신규 등록을 위해 폐쇄되었지만 어린선의 진단, 병태생리학 및 치료에 대한 이해와 관련된 정보를 제공하기 위해 여전히 유지 관리됩니다. 연구에 대한 지원은 계속되며 연구자의 문의를 환영합니다.
연구 개요
상세 설명
이 레지스트리의 목적은 어린선의 원인을 파악하고 이를 보다 효과적으로 치료하기 위한 연구를 지원하는 것입니다. The Registry는 피부 생물학자, 약리학자 등의 연구를 위해 특정 진단을 받은 잘 특성화된 개인 그룹에 대한 블라인드 정보를 제공합니다. 등록소는 또한 등록소에 등록하고 연구 참여에 관심을 표명한 사람들에게 연구 프로젝트에 대한 정보를 제공합니다.
참가자는 레지스트리 담당자에게 연락하여 레지스트리에 등록했습니다. 모든 참가자는 연구 연구 간호사와 전화 인터뷰에 참여했습니다. 참가자들은 진단 테스트, 치료, 출생 이력, 병력, 참여 정도 및 유형, 현재 신체 상태 및 기타 피부 질환이 있는 가족에 대해 질문을 받았습니다. 인터뷰에는 삶의 질 지수가 포함되었습니다. 참가자들은 임상 연구 참여에 대한 연락을 원하는지 여부도 표시했습니다. 이 정보는 등록자의 간병인이 작성한 등록 양식으로 보완되었습니다.
진단은 임상 관련, 조직학 검토, 적절한 경우 혈청 콜레스테롤 황산염 측정 또는 DNA 분석을 기반으로 한 특정 기준에 의해 확인되었습니다.
연구 유형
관찰
등록 (실제)
610
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
-
-
Washington
-
Seattle, Washington, 미국, 98195
- University of Washington
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
다음 질환 중 하나를 앓고 있는 환자: 홍각화피종, 광범위 표피 모반, 다리에병, 헤일리-헤일리병, 어린선, 손바닥-발바닥 각피증 또는 선천손발톱염
설명
참고: 이 연구에 대한 적립은 2004년 3월 31일부로 중단되었습니다.
포함 기준:
- 어린선, 홍피증, 다리에병, 헤일리-헤일리병, 손바닥-발바닥 각피증, 선천성 손발톱염, 광범위한 표피 모반 또는 관련 장애 중 하나의 진단
제외 기준:
- 어린선 심상성
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 회고전
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: Philip Fleckman, MD, University of Washington
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
일반 간행물
- Fleckman P. Management of the ichthyoses. Skin Therapy Lett. 2003 Sep;8(6):3-7.
- Mayes MD, Giannini EH, Pachman LM, Buyon JP, Fleckman P. Connective tissue disease registries. Arthritis Rheum. 1997 Sep;40(9):1556-9. doi: 10.1002/art.1780400903. No abstract available.
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- Sprecher E, Chavanas S, DiGiovanna JJ, Amin S, Nielsen K, Prendiville JS, Silverman R, Esterly NB, Spraker MK, Guelig E, de Luna ML, Williams ML, Buehler B, Siegfried EC, Van Maldergem L, Pfendner E, Bale SJ, Uitto J, Hovnanian A, Richard G. The spectrum of pathogenic mutations in SPINK5 in 19 families with Netherton syndrome: implications for mutation detection and first case of prenatal diagnosis. J Invest Dermatol. 2001 Aug;117(2):179-87. doi: 10.1046/j.1523-1747.2001.01389.x.
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연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작
1994년 9월 1일
기본 완료 (실제)
2004년 1월 1일
연구 완료 (실제)
2004년 1월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2003년 12월 18일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2003년 12월 18일
처음 게시됨 (추정)
2003년 12월 19일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2022년 9월 28일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2022년 9월 26일
마지막으로 확인됨
2009년 4월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- NIAMS-101
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