중증 다발성 경화증(MS) 환자를 위한 새로운 완화의료 서비스 개발 및 평가

완화 치료는 진행성 비암 상태로 고통받는 환자의 요구를 충족하는 데 도움이 되도록 제안되었지만 테스트되지는 않았습니다. 다발성 경화증은 전 세계적으로 250만 명이 넘는 사람들에게 영향을 미치는 중추 신경계에 영향을 미치는 만성 질환이며 60세 미만의 성인에서 신경 장애의 가장 흔한 원인입니다. 그것은 다리, 팔의 기능 상실, 많은 경우에 방광 및 장 기능 장애, 통증, 경련, 연하, 의사소통 및 인지 장애를 포함하는 광범위한 신체적 증상과 관련이 있으며, 그 중 다수는 암 환자만큼 심각합니다. . 따라서 이러한 환자 집단을 위한 완화의료 서비스를 개발하는 것이 적절해 보인다.

우리의 설계는 복잡한 개입 평가를 위한 MRC 프레임워크를 따랐습니다. 조사관은 환자, 가족 및 직원과의 질적 인터뷰를 수행하고 서비스를 모델링하고 파일럿하기 위한 문헌 검토를 수행하여 다발성 경화증(MS)의 영향을 받는 환자를 위한 새로운 완화 치료 및 신경학 서비스를 모델링했습니다. 그런 다음 조사관은 서비스를 제공하기 시작했고 MRC 프레임워크의 2단계의 일부로 그 효과를 테스트하기 위해 지연된 개입 무작위 통제 시험을 설계했습니다. 시험에 대한 포함 기준은 임상의가 해결되지 않은 증상 또는 심리적 문제가 있는 것으로 식별한 환자였습니다. 확장 장애 척도에서 8점 이상의 점수를 받은 장애가 벤치마크로 식별되었습니다. 새로운 서비스에 새로 의뢰된 동의 환자는 완화 치료 서비스를 즉시(빠른 추적) 받거나 12주 대기 후(표준 모범 사례) 받도록 무작위 배정되었습니다. 대면 인터뷰는 기준선(개입 전), 4-6주, 10-12주(표준 진료 그룹에 대한 개입 전), 16-18주 및 22-24주에 환자 및 보호자와 함께 표준 설문지를 사용하여 수행되었습니다. 증상, 완화 치료 결과, 기능, 서비스 사용 및 열린 의견을 평가합니다. 연구자의 결과 선택은 결과 측정에 대한 체계적인 문헌 검토를 기반으로 했습니다.