Udvikling og evaluering af en ny palliativ plejetjeneste for mennesker, der er alvorligt ramt af multipel sklerose (MS)

Palliativ behandling er blevet foreslået for at hjælpe med at imødekomme behovene hos patienter, der lider af progressive ikke-kræftsygdomme, men dette er ikke blevet testet. Multipel sklerose er en kronisk sygdom, der påvirker centralnervesystemet, som påvirker over 2,5 millioner mennesker verden over, og er den hyppigste årsag til neurologisk handicap hos voksne under 60 år. Det er forbundet med et bredt spektrum af fysiske symptomer, herunder tab af funktion af ben, arme og i mange tilfælde dysfunktion af blære og tarm, smerter, spasmer, synke- og kommunikations- og kognitive vanskeligheder, hvoraf mange er lige så alvorlige som blandt patienter med kræft. . Derfor forekommer det hensigtsmæssigt at forsøge at udvikle palliative ydelser til denne gruppe patienter.

Vores design fulgte MRC Framework for Evaluation of Complex Interventions. Efterforskerne modellerede en ny palliativ pleje og neurologiservice til patienter ramt af multipel sklerose (MS) ved at udføre kvalitative interviews med patienter, familier og personale, plus en litteraturgennemgang til at modellere og pilotere tjenesten. Derefter begyndte efterforskerne at tilbyde tjenesten og designet et randomiseret kontrolleret forsøg med forsinket intervention for at teste dets effektivitet som en del af fase II af MRC-rammerne. Inklusionskriterier for forsøget var patienter identificeret af henvisende klinikere som havende uløste symptomer eller psykologiske bekymringer. Et handicap med en score på mere end 8 på den udvidede handicapskala blev identificeret som et benchmark. Samtykke patienter, der nyligt blev henvist til den nye ydelse, blev randomiseret til enten at modtage den palliative ydelse med det samme (fast-track) eller efter 12 ugers ventetid (standard best practice). Ansigt til ansigt-interview blev udført ved baseline (før intervention) og ved 4-6, 10-12 (før intervention for standardpraksisgruppen), 16-18 og 22-24 uger med patienter og deres plejere ved hjælp af standardspørgeskemaer til vurdere symptomer, palliativ behandlingsresultater, funktion, servicebrug og åbne kommentarer. Efterforskernes valg af resultater var baseret på en systematisk litteraturgennemgang af resultatmål.