Разработка и оценка новой службы паллиативной помощи людям с тяжелым течением рассеянного склероза (РС)

Паллиативная помощь была предложена для удовлетворения потребностей пациентов, страдающих прогрессирующими нераковыми состояниями, но это не было проверено. Рассеянный склероз — это хроническое заболевание, поражающее центральную нервную систему, от которого страдают более 2,5 миллионов человек во всем мире и которое является самой распространенной причиной неврологической инвалидности у взрослых в возрасте до 60 лет. Это связано с широким спектром физических симптомов, включая потерю функции ног, рук и, во многих случаях, дисфункцию мочевого пузыря и кишечника, боль, спазмы, проблемы с глотанием и общением, а также когнитивные трудности, многие из которых столь же серьезны, как и у больных раком. . Поэтому представляется целесообразным попытаться развивать службы паллиативной помощи для этой группы пациентов.

Наш дизайн соответствовал структуре MRC для оценки комплексных вмешательств. Исследователи смоделировали новую паллиативную помощь и неврологическую службу для пациентов, страдающих рассеянным склерозом (РС), путем проведения качественных интервью с пациентами, семьями и персоналом, а также обзора литературы для моделирования и пилотирования службы. Затем исследователи начали предлагать эту услугу и разработали рандомизированное контролируемое исследование с отсроченным вмешательством, чтобы проверить его эффективность в рамках фазы II структуры MRC. Критериями включения в исследование были пациенты, у которых врачи определили наличие нерешенных симптомов или психологических проблем. В качестве эталона была определена инвалидность с баллом выше 8 по расширенной шкале инвалидности. Давшие согласие пациенты, впервые направленные в новую службу, были рандомизированы для получения услуги паллиативной помощи немедленно (ускоренное лечение) или после 12-недельного ожидания (стандартная передовая практика). Опросы лицом к лицу проводились на исходном уровне (до вмешательства), а также через 4–6, 10–12 (до вмешательства в группе стандартной практики), 16–18 и 22–24 недели с пациентами и лицами, осуществляющими уход, с использованием стандартных анкет для оценить симптомы, результаты паллиативной помощи, функции, использование услуг и открытые комментарии. Выбор исследователями исходов основывался на систематическом обзоре литературы по показателям исходов.