Sviluppo e valutazione di un nuovo servizio di cure palliative per le persone gravemente affette da sclerosi multipla (SM)

Le cure palliative sono state proposte per aiutare a soddisfare le esigenze dei pazienti che soffrono di condizioni progressive non cancerose, ma questo non è stato testato. La sclerosi multipla è una malattia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale che colpisce oltre 2,5 milioni di persone in tutto il mondo ed è la causa più comune di disabilità neurologica negli adulti sotto i 60 anni. È associato a un ampio spettro di sintomi fisici, tra cui perdita della funzione di gambe, braccia e in molti casi disfunzione della vescica e dell'intestino, dolore, spasmi, deglutizione e comunicazione e difficoltà cognitive, molte delle quali sono gravi come nei pazienti con cancro . Pertanto sembra opportuno cercare di sviluppare servizi di cure palliative per questo gruppo di pazienti.

Il nostro design ha seguito il Framework MRC per la valutazione degli interventi complessi. I ricercatori hanno modellato un nuovo servizio di cure palliative e neurologiche per i pazienti affetti da sclerosi multipla (SM) conducendo interviste qualitative con pazienti, famiglie e personale, oltre a una revisione della letteratura per modellare e pilotare il servizio. Quindi i ricercatori hanno iniziato a offrire il servizio e hanno progettato uno studio controllato randomizzato con intervento ritardato per testarne l'efficacia come parte della fase II del quadro MRC. I criteri di inclusione per lo studio erano pazienti identificati dai medici di riferimento come aventi sintomi irrisolti o preoccupazioni psicologiche. Come punto di riferimento è stata identificata una disabilità con un punteggio superiore a 8 sulla scala estesa della disabilità. I pazienti consenzienti appena indirizzati al nuovo servizio sono stati randomizzati per ricevere il servizio di cure palliative immediatamente (fast-track) o dopo un'attesa di 12 settimane (migliore pratica standard). Le interviste faccia a faccia sono state condotte al basale (prima dell'intervento) e alle settimane 4-6, 10-12 (prima dell'intervento per il gruppo di pratica standard), 16-18 e 22-24 settimane con i pazienti e i loro accompagnatori utilizzando questionari standard per valutare i sintomi, i risultati delle cure palliative, la funzione, l'uso del servizio e i commenti aperti. La scelta degli investigatori dei risultati si è basata su una revisione sistematica della letteratura delle misure di esito.