Utveckling och utvärdering av en ny palliativ vårdtjänst för personer som är svårt drabbade av multipel skleros (MS)

Palliativ vård har föreslagits för att tillgodose behoven hos patienter som lider av progressiva icke-cancertillstånd, men detta har inte testats. Multipel skleros är en kronisk sjukdom som drabbar centrala nervsystemet som drabbar över 2,5 miljoner människor världen över och är den vanligaste orsaken till neurologiskt handikapp hos vuxna under 60 år. Det är förknippat med ett brett spektrum av fysiska symtom, inklusive förlust av funktion hos ben, armar och i många fall dysfunktion av urinblåsa och tarm, smärta, spasmer, sväljnings- och kommunikations- och kognitiva svårigheter, av vilka många är lika allvarliga som hos patienter med cancer . Därför verkar det lämpligt att försöka utveckla palliativ vård för denna patientgrupp.

Vår design följde MRC Framework for the Evaluation of Complex Interventions. Utredarna modellerade en ny palliativ vård och neurologitjänst för patienter som drabbats av multipel skleros (MS) genom att genomföra kvalitativa intervjuer med patienter, familjer och personal, plus en litteraturgenomgång för att modellera och pilotera tjänsten. Sedan började utredarna erbjuda tjänsten och utformade en fördröjd intervention, randomiserad kontrollerad studie för att testa dess effektivitet som en del av fas II av MRC-ramverket. Inklusionskriterier för studien var patienter som av remitterande läkare identifierades som att de hade olösta symtom eller psykologiska problem. Ett funktionshinder med mer än 8 poäng på den utökade handikappskalan identifierades som ett riktmärke. Samtyckande patienter som nyligen hänvisats till den nya tjänsten randomiserades till att antingen få palliativ vård omedelbart (snabbspår) eller efter 12 veckors väntetid (standard bästa praxis). Ansikte mot ansikte intervjuer genomfördes vid baslinjen (före intervention) och vid 4-6, 10-12 (före intervention för standardpraxisgruppen), 16-18 och 22-24 veckor med patienter och deras vårdare som använde standardenkäter för att bedöma symtom, palliativ vård, funktion, tjänsteanvändning och öppna kommentarer. Utredarnas val av utfall baserades på en systematisk litteraturgenomgång av utfallsmått.