Développement et évaluation d'un nouveau service de soins palliatifs pour les personnes gravement atteintes de sclérose en plaques (SP)

Les soins palliatifs ont été proposés pour aider à répondre aux besoins des patients qui souffrent d'affections non cancéreuses progressives, mais cela n'a pas été testé. La sclérose en plaques est une maladie chronique affectant le système nerveux central touchant plus de 2,5 millions de personnes dans le monde, et est la cause la plus fréquente de handicap neurologique chez les adultes de moins de 60 ans. Il est associé à un large éventail de symptômes physiques, y compris la perte de fonction des jambes, des bras et, dans de nombreux cas, un dysfonctionnement de la vessie et des intestins, des douleurs, des spasmes, des difficultés de déglutition et de communication et des difficultés cognitives, dont beaucoup sont aussi graves que chez les patients atteints de cancer. . Il semble donc opportun d'essayer de développer des services de soins palliatifs pour ce groupe de patients.

Notre conception a suivi le cadre MRC pour l'évaluation des interventions complexes. Les enquêteurs ont modélisé un nouveau service de soins palliatifs et de neurologie pour les patients atteints de sclérose en plaques (SEP) en menant des entretiens qualitatifs avec les patients, les familles et le personnel, ainsi qu'une revue de la littérature pour modéliser et piloter le service. Ensuite, les enquêteurs ont commencé à offrir le service et ont conçu un essai contrôlé randomisé à intervention différée pour tester son efficacité dans le cadre de la phase II du cadre MRC. Les critères d'inclusion pour l'essai étaient les patients identifiés par les cliniciens référents comme ayant des symptômes non résolus ou des problèmes psychologiques. Une incapacité d'un score supérieur à 8 sur l'échelle d'incapacité étendue a été identifiée comme référence. Les patients consentants nouvellement référés au nouveau service ont été randomisés pour recevoir le service de soins palliatifs immédiatement (voie rapide) ou après une attente de 12 semaines (meilleure pratique standard). Des entretiens en face à face ont été menés au départ (avant l'intervention) et à 4-6, 10-12 (avant l'intervention pour le groupe de pratique standard), 16-18 et 22-24 semaines avec les patients et leurs soignants en utilisant des questionnaires standard pour évaluer les symptômes, les résultats des soins palliatifs, la fonction, l'utilisation des services et les commentaires ouverts. Le choix des résultats par les enquêteurs était basé sur une revue systématique de la littérature des mesures des résultats.