为受多发性硬化症 (MS) 严重影响的人开发和评估新的姑息治疗服务

已经提出姑息治疗来帮助满足患有进行性非癌症病症的患者的需求，但这尚未经过测试。 多发性硬化症是一种影响中枢神经系统的慢性疾病，影响全世界超过 250 万人，是 60 岁以下成年人神经功能障碍的最常见原因。 它与广泛的身体症状相关，包括腿部和手臂功能丧失，在许多情况下还包括膀胱和肠道功能障碍、疼痛、痉挛、吞咽和交流以及认知困难，其中许多症状与癌症患者一样严重. 因此，尝试为这组患者开发姑息治疗服务似乎是合适的。

我们的设计遵循 MRC 复杂干预评估框架。 研究人员通过对患者、家属和工作人员进行定性访谈，以及对服务进行建模和试点的文献回顾，为受多发性硬化症 (MS) 影响的患者模拟了一项新的姑息治疗和神经病学服务。 然后，研究人员开始提供该服务，并设计了一项延迟干预随机对照试验，以测试其作为 MRC 框架第二阶段一部分的有效性。 该试验的纳入标准是指由转诊临床医生确定为具有未解决的症状或心理问题的患者。 在扩展残疾量表上得分大于 8 的残疾被确定为基准。 同意接受新服务的新患者被随机分配到立即接受姑息治疗服务（快速通道）或等待 12 周后接受姑息治疗服务（标准最佳实践）。 在基线（干预前）、4-6、10-12（标准实践组干预前）、16-18 和 22-24 周对患者及其护理人员进行面对面访谈，使用标准问卷调查评估症状、姑息治疗结果、功能、服务使用和公开评论。 研究者对结果的选择是基于对结果测量的系统文献回顾。