Desarrollo y Evaluación de un Nuevo Servicio de Cuidados Paliativos para Personas Gravemente Afectadas por Esclerosis Múltiple (EM)

Se ha propuesto el cuidado paliativo para ayudar a satisfacer las necesidades de los pacientes que padecen afecciones progresivas no cancerosas, pero esto no se ha probado. La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central y afecta a más de 2,5 millones de personas en todo el mundo, y es la causa más común de discapacidad neurológica en adultos menores de 60 años. Se asocia con un amplio espectro de síntomas físicos, incluida la pérdida de la función de las piernas, los brazos y, en muchos casos, la disfunción de la vejiga y los intestinos, el dolor, los espasmos, la deglución y las dificultades cognitivas y de comunicación, muchas de las cuales son tan graves como las de los pacientes con cáncer. . Por tanto, parece adecuado intentar desarrollar servicios de cuidados paliativos para este grupo de pacientes.

Nuestro diseño siguió el Marco MRC para la Evaluación de Intervenciones Complejas. Los investigadores modelaron un nuevo servicio de cuidados paliativos y neurología para pacientes afectados por esclerosis múltiple (EM) realizando entrevistas cualitativas con pacientes, familias y personal, además de una revisión de la literatura para modelar y poner a prueba el servicio. Luego, los investigadores comenzaron a ofrecer el servicio y diseñaron un ensayo controlado aleatorizado de intervención retardada para probar su eficacia como parte de la fase II del marco MRC. Los criterios de inclusión para el ensayo fueron pacientes identificados por médicos remitentes con síntomas no resueltos o preocupaciones psicológicas. Se identificó como punto de referencia una discapacidad con una puntuación superior a 8 en la Escala de discapacidad ampliada. Los pacientes recién referidos al nuevo servicio fueron aleatorizados para recibir el servicio de cuidados paliativos inmediatamente (vía rápida) o después de una espera de 12 semanas (mejor práctica estándar). Se realizaron entrevistas cara a cara al inicio (antes de la intervención) y a las 4-6, 10-12 (antes de la intervención para el grupo de práctica estándar), 16-18 y 22-24 semanas con pacientes y sus cuidadores utilizando cuestionarios estándar para evalúe los síntomas, los resultados de los cuidados paliativos, la función, el uso del servicio y los comentarios abiertos. La elección de los resultados por parte de los investigadores se basó en una revisión sistemática de la literatura de las medidas de resultado.