Uuden palliatiivisen hoitopalvelun kehittäminen ja arviointi vakavasti multippeliskleroosista (MS) kärsiville ihmisille

Palliatiivisen hoidon on ehdotettu auttavan vastaamaan potilaiden tarpeisiin, jotka kärsivät etenevistä ei-syöpäsairauksista, mutta tätä ei ole testattu. Multippeliskleroosi on krooninen keskushermostosairaus, josta kärsii yli 2,5 miljoonaa ihmistä maailmanlaajuisesti, ja se on yleisin alle 60-vuotiaiden aikuisten neurologisen vamman aiheuttaja. Se liittyy monenlaisiin fyysisiin oireisiin, mukaan lukien jalkojen, käsivarsien ja monissa tapauksissa virtsarakon ja suoliston toimintahäiriöt, kipu, kouristukset, nielemis- ja kommunikaatio- ja kognitiiviset vaikeudet, joista monet ovat yhtä vakavia kuin syöpäpotilailla. . Siksi näyttää tarkoituksenmukaiselta yrittää kehittää palliatiivisia hoitopalveluja tälle potilasryhmälle.

Suunnittelumme noudatti monimutkaisten interventioiden arvioinnin MRC-kehystä. Tutkijat mallinsivat uuden palliatiivisen hoidon ja neurologisen palvelun MS-potilaille suorittamalla kvalitatiivisia haastatteluja potilaiden, perheiden ja henkilökunnan kanssa sekä kirjallisuuskatsauksen palvelun mallintamiseksi ja pilotoimiseksi. Sitten tutkijat alkoivat tarjota palvelua ja suunnittelivat viivästetty interventio satunnaistetun kontrolloidun kokeen testatakseen sen tehokkuutta osana MRC-kehyksen vaihetta II. Tutkimuksen mukaanottokriteerit olivat potilaita, joiden lääkärit totesivat, että heillä oli ratkaisemattomia oireita tai psyykkisiä huolenaiheita. Vertailuarvoksi määritettiin vamma, joka sai laajennetulla vammaisuusasteikolla yli 8 pistemäärän. Uuteen palveluun äskettäin lähetetyt potilaat satunnaistettiin joko saamaan palliatiivisen hoidon palvelun välittömästi (nopeasti) tai 12 viikon odotuksen jälkeen (normaali paras käytäntö). Kasvokkain haastattelut suoritettiin lähtötilanteessa (ennen interventiota) ja 4-6, 10-12 (ennen interventiota normaalihoitoryhmälle), 16-18 ja 22-24 viikkoa potilaiden ja heidän hoitajiensa kanssa käyttäen vakiokyselylomakkeita. arvioida oireita, palliatiivisen hoidon tuloksia, toimintaa, palvelun käyttöä ja avoimia kommentteja. Tutkijoiden tulosten valinta perustui tulosmittareiden systemaattiseen kirjallisuuskatsaukseen.