Utvikling og evaluering av en ny palliativ omsorgstjeneste for mennesker som er alvorlig rammet av multippel sklerose (MS)

Palliativ behandling har blitt foreslått for å hjelpe til med å møte behovene til pasienter som lider av progressive ikke-krefttilstander, men dette har ikke blitt testet. Multippel sklerose er en kronisk sykdom som påvirker sentralnervesystemet som påvirker over 2,5 millioner mennesker over hele verden, og er den vanligste årsaken til nevrologisk funksjonshemming hos voksne under 60 år. Det er assosiert med et bredt spekter av fysiske symptomer, inkludert tap av funksjon av ben, armer og i mange tilfeller dysfunksjon av blære og tarm, smerte, spasmer, svelging og kommunikasjons- og kognitive vansker, hvorav mange er like alvorlige som blant pasienter med kreft. . Derfor synes det hensiktsmessig å forsøke å utvikle palliative tjenester for denne pasientgruppen.

Designet vårt fulgte MRC-rammeverket for evaluering av komplekse intervensjoner. Etterforskerne modellerte en ny palliativ omsorg og nevrologitjeneste for pasienter rammet av multippel sklerose (MS) ved å gjennomføre kvalitative intervjuer med pasienter, familier og ansatte, pluss en litteraturgjennomgang for å modellere og pilotere tjenesten. Så begynte etterforskerne å tilby tjenesten og utformet en randomisert kontrollert studie med forsinket intervensjon for å teste effektiviteten som en del av fase II av MRC-rammeverket. Inklusjonskriterier for studien var pasienter identifisert av henvisende klinikere som å ha uløste symptomer eller psykologiske bekymringer. En funksjonshemming med å skåre høyere enn 8 på den utvidede funksjonshemmingsskalaen ble identifisert som en benchmark. Samtykkepasienter som nylig ble henvist til den nye tjenesten ble randomisert til enten å motta palliativ tjeneste umiddelbart (fast-track) eller etter 12 ukers ventetid (standard beste praksis). Ansikt til ansikt intervjuer ble utført ved baseline (før intervensjon), og ved 4-6, 10-12 (før intervensjon for standardpraksisgruppen), 16-18 og 22-24 uker med pasienter og deres omsorgspersoner ved å bruke standard spørreskjemaer for å vurdere symptomer, utfall av palliativ behandling, funksjon, tjenestebruk og åpne kommentarer. Utforskernes valg av utfall var basert på en systematisk litteraturgjennomgang av utfallsmål.