Entwicklung und Evaluation eines neuen Palliativversorgungsangebots für schwer von Multipler Sklerose (MS) betroffene Menschen

Palliative Care wurde vorgeschlagen, um den Bedürfnissen von Patienten gerecht zu werden, die an progressiven Nicht-Krebserkrankungen leiden, aber dies wurde nicht getestet. Multiple Sklerose ist eine chronische Erkrankung des Zentralnervensystems, von der weltweit über 2,5 Millionen Menschen betroffen sind, und die häufigste Ursache für neurologische Behinderungen bei Erwachsenen unter 60 Jahren. Sie ist mit einem breiten Spektrum körperlicher Symptome verbunden, darunter Funktionsverlust von Beinen, Armen und in vielen Fällen Blasen- und Darmfunktionsstörungen, Schmerzen, Krämpfe, Schluck- und Kommunikations- sowie kognitive Schwierigkeiten, von denen viele so schwerwiegend sind wie bei Krebspatienten . Daher erscheint es angebracht, zu versuchen, Palliativversorgungsdienste für diese Patientengruppe zu entwickeln.

Unser Design folgte dem MRC Framework for the Evaluation of Complex Interventions. Die Forscher modellierten einen neuen Palliativversorgungs- und Neurologiedienst für Patienten mit Multipler Sklerose (MS), indem sie qualitative Interviews mit Patienten, Familien und Mitarbeitern sowie eine Literaturrecherche durchführten, um den Dienst zu modellieren und zu testen. Dann begannen die Forscher, den Dienst anzubieten, und entwarfen eine randomisierte, kontrollierte Studie mit verzögerter Intervention, um ihre Wirksamkeit als Teil der Phase II des MRC-Rahmens zu testen. Einschlusskriterien für die Studie waren Patienten, bei denen von überweisenden Ärzten ungelöste Symptome oder psychische Probleme festgestellt wurden. Als Benchmark wurde eine Behinderung mit einem Wert von mehr als 8 auf der erweiterten Behinderungsskala identifiziert. Einwilligende Patienten, die neu an den neuen Dienst überwiesen wurden, wurden randomisiert, um entweder den Palliativversorgungsdienst sofort (Fast-Track) oder nach einer 12-wöchigen Wartezeit (Standard Best Practice) zu erhalten. Persönliche Interviews wurden zu Beginn (vor der Intervention) und nach 4–6, 10–12 (vor der Intervention für die Standardpraxisgruppe), 16–18 und 22–24 Wochen mit Patienten und ihren Betreuern unter Verwendung von Standardfragebögen durchgeführt Bewertung von Symptomen, Palliativversorgungsergebnissen, Funktion, Servicenutzung und offenen Kommentaren. Die Wahl der Endpunkte durch die Ermittler basierte auf einer systematischen Literaturrecherche der Endpunkte.