Rozwój i ocena nowej opieki paliatywnej dla osób ciężko dotkniętych stwardnieniem rozsianym (MS)

Zaproponowano opiekę paliatywną, aby pomóc w zaspokojeniu potrzeb pacjentów cierpiących na postępujące choroby nienowotworowe, ale nie zostało to przetestowane. Stwardnienie rozsiane to przewlekła choroba ośrodkowego układu nerwowego, na którą cierpi ponad 2,5 miliona ludzi na całym świecie i jest najczęstszą przyczyną niepełnosprawności neurologicznej u osób dorosłych w wieku poniżej 60 lat. Wiąże się z szerokim spektrum objawów fizycznych, w tym utratą funkcji nóg, rąk oraz w wielu przypadkach dysfunkcją pęcherza i jelit, bólem, skurczami, trudnościami w połykaniu i komunikacji oraz poznawczymi, z których wiele jest tak poważnych, jak u pacjentów z rakiem . Dlatego celowe wydaje się podjęcie próby rozwoju opieki paliatywnej dla tej grupy chorych.

Nasz projekt był zgodny z ramami MRC dotyczącymi oceny złożonych interwencji. Badacze stworzyli model nowej opieki paliatywnej i usług neurologicznych dla pacjentów dotkniętych stwardnieniem rozsianym (SM), przeprowadzając wywiady jakościowe z pacjentami, rodzinami i personelem, a także przegląd literatury w celu modelowania i pilotowania usługi. Następnie badacze zaczęli oferować usługę i zaprojektowali randomizowaną, kontrolowaną próbę z opóźnioną interwencją, aby przetestować jej skuteczność w ramach fazy II ram MRC. Kryteriami włączenia do badania byli pacjenci zidentyfikowani przez kierujących klinicystów jako mający nierozwiązane objawy lub problemy psychologiczne. Jako punkt odniesienia uznano niepełnosprawność powyżej 8 punktów w rozszerzonej skali niepełnosprawności. Wyrażający zgodę pacjenci nowo skierowani do nowej usługi zostali losowo przydzieleni do natychmiastowej opieki paliatywnej (szybka ścieżka) lub po 12-tygodniowym oczekiwaniu (standardowa najlepsza praktyka). Wywiady twarzą w twarz przeprowadzono na początku badania (przed interwencją), 4-6, 10-12 (przed interwencją dla grupy standardowej), 16-18 i 22-24 tygodni z pacjentami i ich opiekunami za pomocą standardowych kwestionariuszy do ocenić objawy, wyniki opieki paliatywnej, funkcjonowanie, korzystanie z usług i otwarte komentarze. Wybór wyników przez badaczy opierał się na systematycznym przeglądzie piśmiennictwa dotyczącym miar wyników.