Desenvolvimento e Avaliação de um Novo Serviço de Cuidados Paliativos para Pessoas Gravemente Afetadas com Esclerose Múltipla (EM)

Os cuidados paliativos foram propostos para ajudar a atender às necessidades de pacientes que sofrem de condições progressivas não oncológicas, mas isso não foi testado. A esclerose múltipla é uma doença crônica que afeta o sistema nervoso central, afetando mais de 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo, e é a causa mais comum de incapacidade neurológica em adultos com menos de 60 anos. Está associada a um amplo espectro de sintomas físicos, incluindo perda da função das pernas, braços e, em muitos casos, disfunção da bexiga e do intestino, dor, espasmos, deglutição e comunicação e dificuldades cognitivas, muitas das quais são tão graves quanto em pacientes com câncer. . Portanto, parece apropriado tentar desenvolver serviços de cuidados paliativos para esse grupo de pacientes.

Nosso projeto seguiu o Quadro MRC para a Avaliação de Intervenções Complexas. Os investigadores modelaram um novo serviço de cuidados paliativos e neurologia para pacientes afetados pela Esclerose Múltipla (EM) conduzindo entrevistas qualitativas com pacientes, familiares e funcionários, além de uma revisão da literatura para modelar e pilotar o serviço. Em seguida, os investigadores começaram a oferecer o serviço e projetaram um estudo randomizado controlado de intervenção tardia para testar sua eficácia como parte da fase II da estrutura do MRC. Os critérios de inclusão para o estudo foram pacientes identificados pelos médicos de encaminhamento como tendo sintomas não resolvidos ou preocupações psicológicas. Uma incapacidade com pontuação superior a 8 na Escala Expandida de Incapacidade foi identificada como referência. Os pacientes que consentiram recentemente encaminhados para o novo serviço foram randomizados para receber o serviço de cuidados paliativos imediatamente (via rápida) ou após uma espera de 12 semanas (melhor prática padrão). Entrevistas face a face foram realizadas no início (antes da intervenção) e em 4-6, 10-12 (antes da intervenção para o grupo de prática padrão), 16-18 e 22-24 semanas com pacientes e seus cuidadores usando questionários padrão para avaliar sintomas, resultados de cuidados paliativos, função, uso de serviços e comentários abertos. A escolha dos resultados pelos investigadores foi baseada em uma revisão sistemática da literatura das medidas de resultados.