Ontwikkeling en evaluatie van een nieuwe dienst voor palliatieve zorg voor mensen die ernstig getroffen zijn door multiple sclerose (MS)

Palliatieve zorg is voorgesteld om te helpen voorzien in de behoeften van patiënten die lijden aan progressieve niet-kankeraandoeningen, maar dit is niet getest. Multiple sclerose is een chronische ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast en wereldwijd meer dan 2,5 miljoen mensen treft, en is de meest voorkomende oorzaak van neurologische handicaps bij volwassenen onder de 60 jaar. Het wordt geassocieerd met een breed spectrum aan lichamelijke symptomen, waaronder functieverlies van benen, armen en in veel gevallen blaas- en darmdisfunctie, pijn, spasmen, slikken en communicatie en cognitieve problemen, waarvan vele even ernstig zijn als bij patiënten met kanker. . Daarom lijkt het gepast om palliatieve zorg voor deze groep patiënten te ontwikkelen.

Ons ontwerp volgde het MRC-kader voor de evaluatie van complexe interventies. De onderzoekers modelleerden een nieuwe dienst voor palliatieve zorg en neurologie voor patiënten met Multiple Sclerose (MS) door kwalitatieve interviews af te nemen met patiënten, families en personeel, plus een literatuuronderzoek om de dienst te modelleren en te testen. Toen begonnen de onderzoekers de service aan te bieden en ontwierpen ze een gerandomiseerde gecontroleerde studie met vertraagde interventie om de effectiviteit ervan te testen als onderdeel van fase II van het MRC-raamwerk. Inclusiecriteria voor het onderzoek waren patiënten die door verwijzende clinici werden geïdentificeerd als patiënten met onopgeloste symptomen of psychologische problemen. Een handicap met een score van meer dan 8 op de Expanded Disability Scale werd geïdentificeerd als maatstaf. Instemmende patiënten die voor het eerst naar de nieuwe dienst waren verwezen, werden gerandomiseerd om ofwel onmiddellijk de palliatieve zorgdienst te ontvangen (fast-track) of na een wachttijd van 12 weken (standaard best practice). Face-to-face-interviews werden afgenomen bij baseline (vóór interventie), en op 4-6, 10-12 (vóór interventie voor de standaardpraktijkgroep), 16-18 en 22-24 weken met patiënten en hun verzorgers met behulp van standaardvragenlijsten om symptomen, resultaten van palliatieve zorg, functie, gebruik van diensten en openstaande opmerkingen beoordelen. De keuze van de uitkomsten door de onderzoeker was gebaseerd op een systematisch literatuuroverzicht van uitkomstmaten.