펜실베니아 컨소시엄: 임상 데이터베이스

ALS 및 기타 운동 신경 질환에 대한 질병 연구를 간소화하기 위해 임상 및 기초 연구 프로젝트에 협력할 임상 센터 컨소시엄(Hershey 및 University of Pittsburgh)에 합류했습니다. 이 협업의 일환으로 각 기관의 피험자로부터 식별되지 않은 임상 데이터는 ALS Hope Foundation에서 친절하게 제공하고 유지 관리하는 공동 데이터베이스에 입력됩니다. 이 데이터베이스는 비밀번호로 보호되며 식별되지 않은 정보만 포함합니다. 임상 데이터 외에도 IRB 승인 조직 수집을 통해 사용할 수 있는 모든 연구 표본은 협력 조사자가 샘플을 공유하고 최대한의 정보를 얻을 수 있도록 주제에 연결됩니다. 이렇게 하면 각 표본의 유용성이 향상됩니다.

일단 구축되면 데이터베이스는 조직(혈액, 소변, 근육, csf 및 부검) 샘플과 함께 많은 수의 환자에 대한 임상 데이터를 쉽게 사용할 수 있는 리소스를 제공합니다. 이것은 전향적으로 표본 수집의 지연을 피함으로써 연구를 촉진하고 협력 연구자들이 서로 표본에 접근할 수 있게 함으로써 이용 가능한 표본의 수를 증가시킬 것입니다. 각각의 경우에 다른 기관에 있는 표본을 사용하라는 공식 요청이 있을 것입니다. 이 표본은 Drexel University College of Medicine의 ALS Center of Hope에서 연구에 사용되며 유효한 IRB 승인 프로토콜을 사용하여 외부 조사자와 공유됩니다.