Pennsylvania Consortium: Clinical Database

Virtaviivaistaaksemme ALS:n ja muiden motoristen hermosolujen sairauksien sairauksien tutkimusta olemme liittyneet kliinisten keskusten konsortioon (Hershey ja Pittsburghin yliopisto), jotka tekevät yhteistyötä kliinisissä ja perustutkimusprojekteissa. Osana tätä yhteistyötä kunkin laitoksen koehenkilöiden tunnistamattomat kliiniset tiedot syötetään yhteiseen tietokantaan, jota ALS Hope Foundation tarjoaa ja ylläpitää. Tämä tietokanta on suojattu salasanalla ja sisältää vain tunnistamattomia tietoja. Kliinisen tiedon lisäksi kaikki IRB-hyväksyttyjen kudoskokoelmien kautta saatavilla olevat tutkimusnäytteet linkitetään aiheeseen, jotta yhteistyössä toimivat tutkijat voivat jakaa näytteitä ja saada mahdollisimman paljon tietoa. Tämä parantaa kunkin näytteen hyödyllisyyttä.

Kun tietokanta on perustettu, se tarjoaa resurssin, jossa kliiniset tiedot suuresta määrästä potilaita sekä kudosnäytteitä (veri-, virtsa-, lihas-, CSF- ja ruumiinavaus) ovat helposti saatavilla. Tämä nopeuttaa tutkimusta kiertämällä näytteiden prospektiivisen keräämisen viivästyksiä ja lisää saatavilla olevien näytteiden määrää antamalla yhteistyössä toimiville tutkijoille pääsyn toistensa näytteisiin. Kussakin tapauksessa esitetään virallinen pyyntö käyttää muissa toimielimissä olevia näytteitä. Näitä näytteitä käytetään tutkimukseen Drexelin yliopiston lääketieteellisen korkeakoulun ALS Center of Hope -keskuksessa, ja ne jaetaan ulkopuolisten tutkijoiden kanssa, joilla on voimassa olevat IRB-hyväksytyt protokollat.