Pennsylvania Consortium: Kliniczna baza danych

Aby usprawnić badania nad ALS i innymi chorobami neuronów ruchowych, dołączyliśmy do konsorcjum ośrodków klinicznych (Hershey i University of Pittsburgh), które będą współpracować przy projektach badań klinicznych i podstawowych. W ramach tej współpracy zdezidentyfikowane dane kliniczne od pacjentów z każdej instytucji zostaną wprowadzone do wspólnej bazy danych dostarczonej i utrzymywanej przez Fundację ALS Hope. Ta baza danych jest chroniona hasłem i zawiera wyłącznie informacje pozbawione elementów umożliwiających identyfikację. Oprócz danych klinicznych, wszelkie próbki badawcze, które są dostępne za pośrednictwem kolekcji tkanek zatwierdzonych przez IRB, zostaną powiązane z pacjentem, tak aby współpracujący badacze mogli dzielić się próbkami i uzyskać maksimum informacji. Zwiększy to użyteczność każdego egzemplarza.

Po utworzeniu baza danych będzie źródłem łatwo dostępnych danych klinicznych dotyczących dużej liczby pacjentów wraz z próbkami tkanek (krwi, moczu, mięśni, płynu mózgowo-rdzeniowego i autopsji). Przyspieszy to badania poprzez ominięcie opóźnień w prospektywnym pobieraniu okazów i zwiększy liczbę dostępnych okazów, umożliwiając współpracującym naukowcom dostęp do okazów nawzajem. W każdym przypadku zostanie złożony formalny wniosek o wykorzystanie okazów znajdujących się w innych instytucjach. Próbki te zostaną wykorzystane do badań w ALS Center of Hope w Drexel University College of Medicine i udostępnione zewnętrznym badaczom posiadającym ważne protokoły zatwierdzone przez IRB.