Пенсильванский консорциум: клиническая база данных

Чтобы упростить исследования БАС и других заболеваний двигательных нейронов, мы присоединились к консорциуму клинических центров (Херши и Университет Питтсбурга), которые будут сотрудничать в клинических и фундаментальных исследовательских проектах. В рамках этого сотрудничества деидентифицированные клинические данные субъектов в каждом учреждении будут внесены в совместную базу данных, любезно предоставленную и поддерживаемую фондом ALS Hope Foundation. Эта база данных защищена паролем и содержит только обезличенную информацию. В дополнение к клиническим данным любые исследовательские образцы, которые доступны в коллекциях тканей, одобренных IRB, будут связаны с субъектом, чтобы сотрудничающие исследователи могли обмениваться образцами и получать максимальную информацию. Это повысит полезность каждого экземпляра.

После создания база данных станет ресурсом, в котором будут легко доступны клинические данные о большом количестве пациентов, а также образцы тканей (кровь, моча, мышцы, спинномозговая жидкость и результаты вскрытия). Это ускорит исследования, позволив избежать задержек с предварительным сбором образцов, и увеличит количество доступных образцов, предоставив сотрудничающим исследователям доступ к образцам друг друга. В каждом случае будет направлен официальный запрос на использование образцов, находящихся в других учреждениях. Эти образцы будут использованы для исследований в Центре надежды на БАС в Медицинском колледже Университета Дрекселя и переданы сторонним исследователям с действующими протоколами, утвержденными IRB.