宾夕法尼亚财团：临床数据库
2016年6月23日 更新者：Drexel University College of Medicine
为了简化 ALS 和其他运动神经元疾病的疾病研究，我们加入了一个临床中心联盟（好时和匹兹堡大学），他们将在临床和基础研究项目上进行合作。 作为此次合作的一部分，来自每个机构受试者的去识别化临床数据将被输入一个由 ALS 希望基金会友情提供和维护的联合数据库。 该数据库受密码保护，仅包含去识别化信息。 除临床数据外，通过 IRB 批准的组织收集可获得的任何研究标本都将与受试者相关联，以便合作的研究人员可以共享样本并获得最大的信息。 这将提高每个标本的实用性。
一旦建立，该数据库将提供大量患者的临床数据以及组织（血液、尿液、肌肉、脑脊液和尸检）样本的资源。 这将通过避免前瞻性收集标本的延迟来加快研究，并通过允许合作研究人员访问彼此的标本来增加可用标本的数量。 在每种情况下，都会提出使用其他机构的标本的正式请求。 这些标本将用于德雷克塞尔大学医学院 ALS 希望中心的研究，并与外部研究人员共享有效的 IRB 批准协议。
研究概览
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
25
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
-
-
Pennsylvania
-
Philadelphia、Pennsylvania、美国、19107
- MDA/ALS Center of Hope
-
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
18年 至 89年 (成人、年长者)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
在德雷克塞尔大学医学院 MDA/ALS 希望中心就诊的患者 在德雷克塞尔大学医学院神经病学系就诊的患者
描述
纳入标准：
- 运动神经元疾病（ALS、PLS、延髓麻痹）和相关疾病患者的临床数据
排除标准：
- 任何没有运动神经元疾病或相关疾病的患者
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
|---|
|
运动神经元病
|
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
未指定
大体时间：未指定
|
该数据库旨在通过增加来自 ALS 队列的信息和生物样本的可访问性来提高其他 IRB 批准协议的效率。
没有为数据库的创建指定直接的结果测量。
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未指定
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始
2008年3月1日
初级完成 (实际的)
2015年12月1日
研究完成 (实际的)
2015年12月1日
研究注册日期
首次提交
2008年7月16日
首先提交符合 QC 标准的
2008年7月16日
首次发布 (估计)
2008年7月18日
研究记录更新
最后更新发布 (估计)
2016年6月27日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2016年6月23日
最后验证
2016年6月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.