Pennsylvania Konzorcium: Klinikai adatbázis

Az ALS és más motoros neuronbetegségek betegségkutatásának egyszerűsítése érdekében csatlakoztunk egy klinikai központokból álló konzorciumhoz (Hershey és University of Pittsburgh), amelyek klinikai és alapkutatási projektekben fognak együttműködni. Ennek az együttműködésnek a részeként az egyes intézményekben az alanyok azonosítatlan klinikai adatai bekerülnek egy közös adatbázisba, amelyet az ALS Hope Foundation biztosít és tart fenn. Ez az adatbázis jelszóval védett, és csak azonosítatlan információkat tartalmaz. A klinikai adatokon kívül minden, az IRB által jóváhagyott szövetgyűjteményben elérhető kutatási minta a témához kapcsolódik, így az együttműködő kutatók megoszthatják egymással a mintákat, és a lehető legtöbb információhoz juthatnak. Ez növeli az egyes minták hasznosságát.

A létrehozást követően az adatbázis olyan forrást biztosít majd, amelyben nagyszámú beteg klinikai adatai, valamint szövetminták (vér-, vizelet-, izom-, csf- és boncolási) minták állnak majd rendelkezésre. Ez felgyorsítja a kutatást azáltal, hogy megkerüli a minták jövőbeli gyűjtésének késését, és növeli a rendelkezésre álló példányok számát azáltal, hogy lehetővé teszi az együttműködő kutatók számára egymás mintáihoz való hozzáférést. Minden esetben hivatalos kérelmet kell benyújtani a többi intézményben lévő példányok felhasználására. Ezeket a mintákat a Drexel Egyetem Orvostudományi Egyetemének ALS Reményközpontjában fogják használni a kutatáshoz, és megosztják őket érvényes IRB-jóváhagyási protokollokkal rendelkező külső kutatókkal.