Consortium de Pennsylvanie : base de données cliniques

Afin de rationaliser la recherche sur la SLA et d'autres maladies du motoneurone, nous avons rejoint un consortium de centres cliniques (Hershey et Université de Pittsburgh) qui collaboreront sur des projets de recherche clinique et fondamentale. Dans le cadre de cette collaboration, les données cliniques anonymisées des sujets de chaque établissement seront saisies dans une base de données commune aimablement fournie et maintenue par la Fondation ALS Hope. Cette base de données est protégée par un mot de passe et ne contient que des informations anonymisées. En plus des données cliniques, tous les échantillons de recherche disponibles via les collections de tissus approuvées par l'IRB seront liés au sujet afin que les chercheurs collaborateurs puissent partager des échantillons et disposer du maximum d'informations. Cela améliorera l'utilité de chaque spécimen.

Une fois établie, la base de données fournira une ressource dans laquelle des données cliniques sur un grand nombre de patients ainsi que des échantillons de tissus (sang, urine, muscle, liquide céphalorachidien et autopsie) seront facilement disponibles. Cela accélérera la recherche en contournant les retards dans la collecte prospective de spécimens et augmentera le nombre de spécimens disponibles en permettant aux chercheurs collaborateurs d'accéder aux spécimens les uns des autres. Dans chaque cas, une demande formelle sera faite pour utiliser des spécimens qui se trouvent dans les autres institutions. Ces échantillons seront utilisés pour la recherche au Centre de l'espoir de la SLA au Drexel University College of Medicine et partagés avec des chercheurs extérieurs avec des protocoles valides approuvés par l'IRB.