Pennsylvania Consortium: Clinical Database

För att effektivisera sjukdomsforskningen inom ALS och andra motorneuronsjukdomar har vi gått med i ett konsortium av kliniska centra (Hershey och University of Pittsburgh) som kommer att samarbeta i kliniska och grundläggande forskningsprojekt. Som en del av detta samarbete kommer avidentifierade kliniska data från försökspersoner vid varje institution att föras in i en gemensam databas som vänligen tillhandahålls och underhålls av ALS Hope Foundation. Denna databas är lösenordsskyddad och innehåller endast avidentifierad information. Utöver kliniska data kommer alla forskningsprover som är tillgängliga genom IRB-godkända vävnadsinsamlingar att kopplas till ämnet så att de samarbetande utredarna kan dela prover och ha maximal information. Detta kommer att öka användbarheten av varje prov.

När databasen väl har etablerats kommer den att tillhandahålla en resurs där kliniska data om ett stort antal patienter tillsammans med vävnadsprover (blod, urin, muskel, csf och obduktion) kommer att vara lättillgängliga. Detta kommer att påskynda forskningen genom att kringgå förseningarna i prospektinsamlingen och öka antalet tillgängliga exemplar genom att ge de samarbetande forskarna tillgång till varandras prover. I varje fall kommer det att göras en formell begäran om att använda exemplar som finns på de andra institutionerna. Dessa prover kommer att användas för forskning i ALS Center of Hope vid Drexel University College of Medicine och delas med utomstående utredare med giltiga IRB-godkända protokoll.