Pennsylvania Consortium: Klinische Database

Om ziekteonderzoek naar ALS en andere motorneuronziekten te stroomlijnen, hebben we ons aangesloten bij een consortium van klinische centra (Hershey en University of Pittsburgh) die zullen samenwerken aan klinische en fundamentele onderzoeksprojecten. Als onderdeel van deze samenwerking zullen geanonimiseerde klinische gegevens van proefpersonen in elke instelling worden ingevoerd in een gezamenlijke database die vriendelijk wordt verstrekt en onderhouden door de ALS Hope Foundation. Deze database is beveiligd met een wachtwoord en bevat alleen geanonimiseerde informatie. Naast klinische gegevens zullen alle onderzoeksspecimens die beschikbaar zijn via IRB-goedgekeurde weefselverzamelingen worden gekoppeld aan het onderwerp, zodat de samenwerkende onderzoekers monsters kunnen delen en over de maximale informatie beschikken. Dit zal de bruikbaarheid van elk exemplaar vergroten.

Eenmaal opgezet, zal de database een hulpmiddel bieden waarin klinische gegevens over een groot aantal patiënten samen met weefselmonsters (bloed, urine, spieren, csf en autopsie) direct beschikbaar zullen zijn. Dit zal het onderzoek bespoedigen door de vertragingen bij het prospectief verzamelen van exemplaren te omzeilen en het aantal beschikbare exemplaren te vergroten door de samenwerkende onderzoekers toegang te geven tot elkaars exemplaren. Er zal telkens een formeel verzoek worden gedaan om exemplaren te gebruiken die bij de andere instellingen aanwezig zijn. Deze exemplaren zullen worden gebruikt voor onderzoek in het ALS Center of Hope aan de Drexel University College of Medicine en worden gedeeld met externe onderzoekers met geldige IRB-goedgekeurde protocollen.