미국에서 의료 서비스를 찾는 국제 가족의 특성과 어려움에 대한 탐색적 연구

배경:

미국에서 치료를 받기 위해 모국을 떠나 여행하기로 선택한 개인의 수가 증가하고 있습니다(Purnell & Paulanka, 1998). 모든 국가, 특히 암의 편재성이 새로운 현상인 국가에서는 암이나 희귀 질환이 있는 어린이를 위한 최신 치료를 이용할 수 없습니다(Granda-Cameron, 1999). 라틴 아메리카가 근접해 있고 이미 미국에 거주하는 라틴계 인구가 증가하고 있기 때문에 미국 병원에서 치료를 받는 국제 환자의 대부분은 스페인어 사용 국가(Coatsworth, Duncan, Pantin, & Szapocznik, 2006). 전문 의료 서비스에 대한 접근성 향상과 같이 미국에서 치료를 받는 것과 관련된 이점이 있지만, 언어 및 문화적 차이로 인한 장벽은 이러한 어린이와 그 가족을 위한 적절한 치료를 제공하는 데 중요한 역할을 할 수 있습니다. 다른 국가에서 치료를 받는 것과 관련된 추가 문제로는 의사소통 단절로 인한 의료 요법 준수 실패, 간병인이 외국 의료 시스템을 탐색하고 외국 문화에 적응해야 하는 스트레스 증가, 지원하는 소셜 네트워크 및 가족 구성원으로부터의 격리 등이 있습니다. (Flores, Abreu, Schwartz, & Hill, 2000). 더 심각하고/또는 복잡한 질병을 앓고 있는 자녀의 부모는 사랑하는 사람과 출신 국가의 직업을 뒤로하고 미국에 정착하는 자신을 발견할 수 있습니다. 이러한 환자를 위한 최적의 치료 제공에는 가족의 적응 요구 사항 해결이 포함됩니다. 간병인-환자 관계는 아동의 신체적, 심리적 결과에 상당한 영향을 미칩니다(Brown et al., 2008). 자녀를 위한 의료 서비스를 받기 위해 미국에 오는 국제 가족의 경험과 요구 사항을 탐색하면 의료 센터에서 보다 적절한 리소스를 제공하고 이러한 가족에게 제공되는 문화적으로 민감한 서비스의 전반적인 품질을 향상시킬 수 있습니다.

목적: 이것은 미국에서 임상 연구에 참여하거나 치료를 받기로 선택한 국제 가족, 주로 라틴계 가족의 독특한 경험에 대해 더 잘 이해하기 위해 고안된 파일럿 탐색 연구입니다. 이 현상에 대한 연구가 부족하기 때문에 이 연구는 이 경험을 특징짓는 주요 주제를 외삽하기 위해 질적 방법을 활용할 것입니다. 이 연구의 최종 목표는 실행 가능한 개입에 직접적으로 연결되는 고유한 위험 및 보호 요인을 식별하여 NIH의 임무에서 기대하는 표준 치료를 이 증가하는 인구에 제공할 수 있도록 하는 것입니다.

목표:

의사 결정 과정에서 의료 정보를 얻고 활용하는 방법에 특히 중점을 두고 미국에서 치료를 받기로 한 국제 간병인의 결정에 영향을 미치는 요인을 식별합니다.

미국의 의료 및 사회 문화에 적응하는 국제 간병인의 경험을 탐구합니다.

치료 종료 및 이후 모국으로의 재입국에 대한 국제 간병인의 생각과 우려 사항을 탐색합니다.

미국에서 의료 서비스를 찾는 국제 가정에서 발생하는 긍정적인 성장 경험의 존재와 종류를 파악하기 위해

실행 가능한 개입과 연결하기 위해 이 경험과 관련된 일련의 구체적인 위험 및 보호 요소를 개발합니다.

(이 프로토콜에서 간병인이라는 용어는 부모, 가까운 친척, 양부모 또는 가장과 같이 아픈 아이의 필요를 돌보는 모든 개인을 요약하는 데 사용됩니다.)

연구 모집단:

이것은 미국 국립보건원(NIH)에서 실시하는 연구입니다. 연구 프로토콜에 등록 및/또는 자녀의 건강 상태에 대한 치료를 받기 위해 미국을 여행한 외국에서 온 0-25세 어린이의 모든 보호자는 이 행사에 참여하도록 초대됩니다. 공부하다. 자녀의 상태에 따라 이러한 서비스를 받는 것 이외의 이유로 미국으로 이민 온 간병인은 이 연구에 등록할 자격이 없습니다. NIH의 현재 인구통계학적 인구를 감안할 때 참가자에는 카리브해, 도미니카 공화국, 푸에르토리코, 칠레, 페루, 과테말라 및 멕시코 출신의 개인이 포함되지만 이에 국한되지는 않을 것으로 예상됩니다. 이 샘플링 프레임은 특정 민족 또는 인종 그룹의 경험에 특별히 초점을 맞춘 연구에서 종종 간과되는 민족성을 인정하면서 흑인, 백인 및 혼혈인 개인의 존재를 보장합니다.

가족의 사회경제적 상황은 매우 다양할 것으로 예상됩니다. NIH에서 이 연구의 기준을 충족하는 개인은 모든 사회경제적 계층에 속하며 다양한 수준의 교육을 받았습니다.

설계:

이는 내러티브 인터뷰 기법을 활용하여 데이터를 수집하고 내용 분석 기법을 활용하여 데이터를 분석하는 질적 연구입니다. 내용의 포화 이론에 따라 데이터를 수집하되, 신뢰성과 얼굴 타당성을 확보하기 위해 충분한 데이터를 수집합니다(Mays & Pope, 2000). 검증된 정량 조사 도구인 NVivo가 데이터 분석에 사용됩니다.