Une étude exploratoire des caractéristiques et des défis pour les familles internationales cherchant des soins médicaux aux États-Unis

Arrière-plan:

Le nombre de personnes qui choisissent de voyager hors de leur pays d'origine pour se faire soigner aux États-Unis est en augmentation (Purnell et Paulanka, 1998). Les soins de pointe pour les enfants atteints de cancer ou de maladies rares ne sont pas disponibles dans tous les pays, en particulier ceux où l'omniprésence du cancer est un phénomène nouveau (Granda-Cameron, 1999). En raison de la proximité de l'Amérique latine et du nombre croissant de Latinos déjà aux États-Unis, bon nombre, mais pas tous, des patients internationaux traités dans les hôpitaux américains proviennent de pays hispanophones (Coatsworth, Duncan, Pantin et Szapocznik, 2006). Bien qu'il existe des avantages associés à l'obtention de soins aux États-Unis, tels qu'un meilleur accès aux services médicaux spécialisés, les obstacles posés par les différences linguistiques et culturelles peuvent jouer un rôle dans la fourniture de soins adéquats à ces enfants et à leurs familles. Les défis supplémentaires associés à la réception de soins dans un autre pays comprennent le non-respect du régime médical en raison de problèmes de communication, le stress accru pour le soignant de naviguer dans un système de santé étranger et de s'adapter à une culture étrangère, et d'être déraciné des réseaux sociaux et des membres de la famille. (Flores, Abreu, Schwartz et Hill, 2000). Les parents d'enfants atteints de maladies plus graves et/ou complexes peuvent se retrouver à s'installer aux États-Unis au prix de laisser derrière eux des êtres chers et des carrières dans leur pays d'origine. La prestation de soins optimaux à ces patients comprend la satisfaction des besoins d'adaptation de leurs familles; la relation soignant-patient a une influence significative sur les résultats physiques et psychologiques de l'enfant (Brown et al., 2008). Explorer les expériences et les besoins des familles internationales qui viennent aux États-Unis pour obtenir des soins médicaux pour leur enfant peut aider les centres de soins de santé à fournir des ressources plus appropriées et peut améliorer la qualité globale des soins adaptés à la culture fournis à ces familles.

Objectif : Il s'agit d'une étude pilote et exploratoire conçue pour mieux comprendre les expériences uniques des familles internationales, principalement des familles latino-américaines, qui choisissent de participer à la recherche clinique ou de se faire soigner aux États-Unis. En raison du manque de recherche sur ce phénomène, l'étude utilisera des méthodes qualitatives pour extrapoler les principaux thèmes qui caractérisent cette expérience. L'objectif final de l'étude est d'identifier les facteurs de risque et de protection uniques qui sont directement liés aux interventions réalisables, afin que nous puissions fournir à cette population croissante la norme de soins attendue par la mission du NIH.

Objectifs :

Identifier les facteurs affectant la décision des soignants internationaux de se faire soigner aux États-Unis, avec un accent particulier sur la manière dont les informations médicales sont obtenues et utilisées dans le processus de prise de décision.

Explorer l'expérience des soignants internationaux dans l'adaptation à la culture médicale et sociale des États-Unis.

Explorer les réflexions et les préoccupations des soignants internationaux concernant l'arrêt du traitement et le retour ultérieur dans leur pays d'origine.

Identifier la présence et le type d'expériences de croissance positives qui se produisent dans les familles internationales cherchant des soins médicaux aux États-Unis

Développer un ensemble de facteurs de risque et de protection concrets associés à cette expérience afin de faire le lien avec des interventions réalisables.

(Le terme soignant dans ce protocole est utilisé pour englober toute personne, telle qu'un parent, un parent proche, un parent adoptif ou un chef de famille, qui s'occupe des besoins de l'enfant malade.)

Population étudiée :

Il s'agit d'une étude menée aux National Institutes of Health (NIH). Tous les soignants d'un enfant âgé de 0 à 25 ans d'un pays étranger qui se sont rendus aux États-Unis dans le but de s'inscrire à un protocole de recherche et/ou de chercher un traitement pour l'état de santé de leur enfant seront invités à participer à cette étude. Les soignants qui ont immigré aux États-Unis pour des raisons autres que l'obtention de ces services pour l'état de leur enfant ne seront pas éligibles pour participer à cette étude. Compte tenu des populations démographiques actuelles du NIH, il est prévu que les participants incluent, mais sans s'y limiter, des personnes des Caraïbes, de la République dominicaine, de Porto Rico, du Chili, du Pérou, du Guatemala et du Mexique. Ce cadre d'échantillonnage garantit que la présence d'individus noirs, blancs et métis sera représentée, reconnaissant les ethnies souvent négligées dans les études portant spécifiquement sur l'expérience d'un groupe ethnique ou racial donné.

La situation socioéconomique des familles devrait varier considérablement; au NIH, les personnes qui répondent aux critères de cette étude appartiennent à toutes les couches socio-économiques différentes et ont des niveaux d'éducation variables.

Conception:

Il s'agit d'une étude qualitative qui utilisera des techniques d'entretien narratif pour recueillir des données et des techniques d'analyse de contenu pour analyser les données. Les données seront recueillies selon les théories de la saturation du contenu, tout en recueillant suffisamment de données pour assurer la crédibilité et la validité apparente (Mays & Pope, 2000). NVivo, un outil de recherche quantitative validé, sera utilisé pour l'analyse des données.