En sonderende undersøgelse af karakteristika og udfordringer for internationale familier, der søger lægehjælp i USA

Baggrund:

Antallet af personer, der vælger at rejse ud af deres hjemland for at få medicinsk behandling i USA, er vokset (Purnell & Paulanka, 1998). Avanceret pleje til børn med kræft eller sjældne sygdomme er ikke tilgængelig i alle lande, især ikke dem, hvor allestedsnærværende kræft er et nyt fænomen (Granda-Cameron, 1999). På grund af nærheden til Latinamerika og det voksende antal latinoer allerede i USA, er mange, men ikke alle, af de internationale patienter, der behandles på amerikanske hospitaler, fra spansktalende lande (Coatsworth, Duncan, Pantin, & Szapocznik, 2006). Mens der er fordele forbundet med at få pleje i USA, såsom forbedret adgang til specialiserede medicinske tjenester, kan barrierer fra sproglige og kulturelle forskelle spille en rolle i tilvejebringelsen af ​​tilstrækkelig pleje til disse børn og deres familier. Yderligere udfordringer forbundet med at modtage pleje i et andet land omfatter manglende overholdelse af medicinsk regime på grund af nedbrud i kommunikationen, øget stress på plejepersonalet for at navigere i et udenlandsk sundhedssystem og tilpasse sig en fremmed kultur og at blive rykket op fra støttende sociale netværk og familiemedlemmer. (Flores, Abreu, Schwartz, & Hill, 2000). Forældre til børn med mere alvorlige og/eller komplekse sygdomme kan finde på at bosætte sig i USA på bekostning af at efterlade deres kære og karriere i deres oprindelsesland. Tilvejebringelse af optimal pleje til disse patienter omfatter håndtering af tilpasningsbehovene hos deres familier; forholdet mellem omsorgsperson og patient har en væsentlig indflydelse på barnets fysiske og psykiske udfald (Brown et al., 2008). At udforske erfaringerne og behovene hos internationale familier, der kommer til USA for at søge lægehjælp til deres barn, kan hjælpe sundhedscentre med at stille mere passende ressourcer til rådighed og kan forbedre den overordnede kvalitet af kulturelt følsom pleje til disse familier.

Formål: Dette er et pilotstudie, der er designet til at opnå større forståelse for de unikke oplevelser hos internationale familier, for det meste latinofamilier, som vælger at deltage i klinisk forskning eller søge medicinsk behandling i USA. På grund af manglende forskning om dette fænomen, vil undersøgelsen anvende kvalitative metoder til at ekstrapolere de hovedtemaer, der kendetegner denne oplevelse. Slutmålet med undersøgelsen er at identificere unikke risiko- og beskyttende faktorer, der er direkte forbundet med gennemførlige indgreb, så vi kan give denne voksende befolkning den plejestandard, som NIH's mission forventer.

Mål:

At identificere faktorer, der påvirker internationale plejepersonales beslutning om at søge behandling i USA, med et specifikt fokus på, hvordan medicinsk information indhentes og bruges i beslutningsprocessen.

At udforske internationale plejepersonales erfaringer med at tilpasse sig den medicinske og sociale kultur i USA.

At udforske internationale omsorgspersoners tanker og bekymringer vedrørende afbrydelse af behandling og efterfølgende genindrejse i deres hjemland.

At identificere tilstedeværelsen og typen af ​​positive vækstoplevelser, der forekommer i internationale familier, der søger lægehjælp i USA

At udvikle et sæt konkrete risiko- og beskyttelsesfaktorer forbundet med denne erfaring for at koble til gennemførlige indgreb.

(Udtrykket omsorgsperson i denne protokol bruges til at indkapsle ethvert individ, såsom en forælder, nært slægtning, plejeforælder eller husstandsoverhoved, der tager sig af det syge barns behov.)

Undersøgelsespopulation:

Dette er en undersøgelse, der finder sted på National Institutes of Health (NIH). Alle omsorgspersoner til et barn mellem 0-25 år fra et fremmed land, der er rejst til USA med det formål at tilmelde sig en forskningsprotokol og/eller søge behandling for deres barns medicinske tilstand, vil blive inviteret til at deltage i denne undersøgelse. Omsorgspersoner, der immigrerede til USA af andre årsager end at få disse tjenester for deres barns tilstand, vil ikke være berettiget til at tilmelde sig denne undersøgelse. I betragtning af den nuværende demografiske befolkning på NIH forventes det, at deltagerne vil omfatte, men ikke være begrænset til, personer fra Caribien, Den Dominikanske Republik, Puerto Rico, Chile, Peru, Guatemala og Mexico. Denne stikprøveramme sikrer, at tilstedeværelsen af ​​sorte, hvide og blandet race individer vil være repræsenteret, idet de anerkender etniciteter, der ofte overses i undersøgelser, der fokuserer specifikt på oplevelsen af ​​en given etnisk eller racemæssig gruppe.

Familiernes socioøkonomiske situation forventes at variere meget; på NIH er personer, der opfylder kriterierne for denne undersøgelse, fra alle forskellige socioøkonomiske lag og har forskellige uddannelsesniveauer.

Design:

Dette er en kvalitativ undersøgelse, der vil bruge narrative interviewteknikker til at indsamle data og indholdsanalyseteknikker til at analysere data. Data vil blive indsamlet i henhold til teorier om mætning af indhold, samtidig med at der indsamles tilstrækkelige data til at sikre troværdighed og ansigtsvaliditet (Mays & Pope, 2000). NVivo, et valideret kvantitativt forskningsværktøj vil blive brugt til dataanalyse.