国际家庭赴美就医特点与挑战探索性研究

背景：

选择出国到美国接受治疗的人数一直在增长（Purnell 和 Paulanka，1998 年）。 并非所有国家都能为患有癌症或罕见疾病的儿童提供最先进的护理，尤其是那些癌症普遍存在是一种新现象的国家（Granda-Cameron，1999）。 由于拉丁美洲距离很近，而且在美国已经有越来越多的拉丁美洲人，在美国医院接受治疗的国际患者中有很多（尽管不是全部）来自西班牙语国家（Coatsworth、Duncan、Pantin 和 Szapocznik， 2006). 虽然在美国获得护理有一些好处，例如改善获得专业医疗服务的机会，但语言和文化差异造成的障碍可能会影响为这些儿童及其家人提供足够的护理。 在另一个国家接受护理的其他挑战包括由于沟通障碍而无法坚持医疗方案、增加护理人员在外国医疗系统中导航和适应外国文化的压力，以及被从支持性的社交网络和家庭成员中连根拔起（弗洛雷斯、阿布鲁、施瓦茨和希尔，2000 年）。 患有更严重和/或复杂疾病的孩子的父母可能会发现自己在美国定居的代价是将亲人和事业留在原籍国。 为这些患者提供最佳护理包括解决他们家庭的调整需求；看护者与患者的关系对儿童的身心结果有重大影响（Brown 等人，2008 年）。 探索前来美国为其孩子寻求医疗服务的国际家庭的经历和需求，可能有助于医疗保健中心提供更合适的资源，并可能提高为这些家庭提供的具有文化敏感性的医疗服务的整体质量。

目标：这是一项探索性试点研究，旨在更好地了解选择在美国参与临床研究或寻求医疗的国际家庭（主要是拉丁裔家庭）的独特经历。 由于缺乏对这种现象的研究，该研究将利用定性方法来推断表征这种体验的主要主题。 该研究的最终目标是确定与可行干预措施直接相关的独特风险和保护因素，以便我们能够为这一不断增长的人口提供 NIH 使命所期望的护理标准。

目标：

确定影响国际护理人员决定在美国寻求治疗的因素，特别关注如何在决策过程中获取和利用医疗信息。

探讨国际看护者适应美国医疗和社会文化的经验。

探讨国际护理人员对终止治疗和随后重返本国的想法和担忧。

确定在美国寻求医疗护理的国际家庭中出现的积极成长经历及其种类

制定一套与此经验相关的具体风险和保护因素，以便与可行的干预措施联系起来。

（本协议中的照顾者一词用于概括满足患病儿童需求的任何个人，例如父母、近亲、养父母或户主。）

研究人群：

这是一项在美国国立卫生研究院 (NIH) 进行的研究。 所有来自外国的 0-25 岁儿童的看护人都将被邀请参加本次活动，他们曾前往美国参加研究方案和/或为孩子的健康状况寻求治疗学习。 因孩子的病情获得这些服务以外的原因移民到美国的看护人将没有资格参加本研究。 鉴于 NIH 目前的人口统计，预计参与者将包括但不限于来自加勒比地区、多米尼加共和国、波多黎各、智利、秘鲁、危地马拉和墨西哥的个人。 这个抽样框架确保黑人、白人和混血个体的存在得到代表，承认在专门关注特定种族或种族群体经历的研究中经常被忽视的种族。

家庭的社会经济状况预计会有很大差异；在 NIH，符合本研究标准的个人来自所有不同的社会经济阶层，并且具有不同的教育水平。

设计：

这是一项定性研究，将利用叙述访谈技术来收集数据，并利用内容分析技术来分析数据。 将根据内容饱和理论收集数据，同时收集足够的数据以确保可信度和表面有效性（Mays & Pope，2000）。 NVivo 是一种经过验证的定量研究工具，将用于数据分析。