En utforskende studie av kjennetegn ved og utfordringer for internasjonale familier som søker medisinsk behandling i USA

Bakgrunn:

Antall individer som velger å reise ut av hjemlandet for medisinsk behandling i USA har vært økende (Purnell & Paulanka, 1998). Toppmoderne omsorg for barn med kreft eller sjeldne sykdommer er ikke tilgjengelig i alle land, spesielt de der allestedsnærværende kreft er et nytt fenomen (Granda-Cameron, 1999). På grunn av nærheten til Latin-Amerika og det økende antallet latinoer allerede i USA, er mange, men ikke alle, av de internasjonale pasientene som behandles på amerikanske sykehus fra spansktalende land (Coatsworth, Duncan, Pantin og Szapocznik, 2006). Selv om det er fordeler forbundet med å få omsorg i USA, for eksempel forbedret tilgang til spesialiserte medisinske tjenester, kan barrierer fra språklige og kulturelle forskjeller spille en rolle i å gi tilstrekkelig omsorg for disse barna og deres familier. Ytterligere utfordringer knyttet til å motta omsorg i et annet land inkluderer manglende overholdelse av medisinsk diett på grunn av brudd i kommunikasjonen, økt stress på omsorgspersonen for å navigere i et utenlandsk helsesystem og tilpasse seg en fremmed kultur, og å bli rykket opp fra støttende sosiale nettverk og familiemedlemmer. (Flores, Abreu, Schwartz, & Hill, 2000). Foreldre til barn med mer alvorlige og/eller komplekse sykdommer kan finne seg i å bosette seg i USA på bekostning av å etterlate sine kjære og karrierer i opprinnelseslandet. Tilveiebringelse av optimal omsorg for disse pasientene inkluderer å imøtekomme tilpasningsbehovene til familiene deres; forholdet mellom omsorgsperson og pasient har en betydelig innflytelse på barnets fysiske og psykiske utfall (Brown et al., 2008). Å utforske erfaringene og behovene til internasjonale familier som kommer til USA for å søke medisinsk behandling for barnet sitt, kan hjelpe helsesentre med å tilby mer passende ressurser og kan forbedre den generelle kvaliteten på kultursensitiv omsorg gitt til disse familiene.

Mål: Dette er en pilotstudie utformet for å oppnå større forståelse om de unike opplevelsene til internasjonale familier, for det meste latinofamilier, som velger å delta i klinisk forskning eller søke medisinsk behandling i USA. På grunn av mangel på forskning på dette fenomenet, vil studien benytte kvalitative metoder for å ekstrapolere hovedtemaene som kjennetegner denne opplevelsen. Sluttmålet med studien er å identifisere unike risiko- og beskyttende faktorer som er direkte knyttet til gjennomførbare intervensjoner, slik at vi kan gi denne voksende befolkningen den omsorgsstandarden som forventes av NIHs oppdrag.

Mål:

Å identifisere faktorer som påvirker beslutningen til internasjonale omsorgspersoner om å søke behandling i USA, med et spesifikt fokus på hvordan medisinsk informasjon innhentes og brukes i beslutningsprosessen.

Å utforske erfaringene til internasjonale omsorgspersoner med å tilpasse seg den medisinske og sosiale kulturen i USA.

Å utforske tankene og bekymringene til internasjonale omsorgspersoner angående avslutning av behandling og påfølgende gjeninnreise til hjemlandet.

Å identifisere tilstedeværelsen og typen positive vekstopplevelser som oppstår i internasjonale familier som søker medisinsk behandling i USA

Å utvikle et sett med konkrete risiko- og beskyttelsesfaktorer knyttet til denne erfaringen for å koble til gjennomførbare intervensjoner.

(Begrepet omsorgsperson i denne protokollen brukes til å innkapsle ethvert individ, for eksempel en forelder, nær slektning, fosterforeldre eller husholdningsoverhode, som ivaretar behovene til det syke barnet.)

Studiepopulasjon:

Dette er en studie som foregår ved National Institutes of Health (NIH). Alle omsorgspersoner for et barn mellom 0-25 år fra et fremmed land som har reist til USA for å melde seg inn i en forskningsprotokoll og/eller søke behandling for barnets medisinske tilstand vil bli invitert til å delta i dette studere. Omsorgspersoner som immigrerte til USA av andre grunner enn å få disse tjenestene for barnets tilstand vil ikke være kvalifisert til å melde seg på denne studien. Gitt den nåværende demografiske populasjonen ved NIH, forventes det at deltakerne vil inkludere, men ikke være begrenset til, individer fra Karibia, Den dominikanske republikk, Puerto Rico, Chile, Peru, Guatemala og Mexico. Denne utvalgsrammen sikrer at tilstedeværelsen av svarte, hvite og blandet raseindivider vil være representert, og anerkjenner etnisiteter som ofte blir oversett i studier som fokuserer spesifikt på opplevelsen til en gitt etnisk eller rasegruppe.

Den sosioøkonomiske situasjonen til familiene forventes å variere mye; ved NIH er personer som oppfyller kriteriene for denne studien fra alle ulike sosioøkonomiske lag og har varierende utdanningsnivå.

Design:

Dette er en kvalitativ studie som vil benytte narrative intervjuteknikker for å samle data, og innholdsanalyseteknikker for å analysere data. Data vil bli samlet inn i henhold til teorier om metning av innhold, samtidig som det samles inn tilstrekkelig data for å sikre troverdighet og ansiktsvaliditet (Mays & Pope, 2000). NVivo, et validert kvantitativt forskningsverktøy vil bli brukt til dataanalyse.