Um estudo exploratório das características e desafios para famílias internacionais que procuram atendimento médico nos Estados Unidos

Fundo:

O número de indivíduos que optam por viajar para fora de seu país de origem para tratamento médico nos Estados Unidos vem crescendo (Purnell & Paulanka, 1998). Cuidados de ponta para crianças com câncer ou doenças raras não estão disponíveis em todos os países, especialmente naqueles onde a onipresença do câncer é um fenômeno novo (Granda-Cameron, 1999). Devido à proximidade da América Latina e ao crescente número de latinos já nos Estados Unidos, muitos, embora não todos, dos pacientes internacionais tratados nos hospitais dos EUA são de países de língua espanhola (Coatsworth, Duncan, Pantin, & Szapocznik, 2006). Embora existam benefícios associados à obtenção de cuidados nos Estados Unidos, como melhor acesso a serviços médicos especializados, as barreiras impostas pelas diferenças linguísticas e culturais podem desempenhar um papel na prestação de cuidados adequados a essas crianças e suas famílias. Desafios adicionais associados ao recebimento de cuidados em outro país incluem falha em aderir ao regime médico devido a falhas na comunicação, aumento do estresse sobre o cuidador para navegar em um sistema de saúde estrangeiro e ajustar-se a uma cultura estrangeira e ser desenraizado de redes sociais de apoio e membros da família (Flores, Abreu, Schwartz, & Hill, 2000). Os pais de crianças com doenças mais graves e/ou complexas podem acabar se estabelecendo nos Estados Unidos à custa de deixar para trás entes queridos e carreiras em seu país de origem. A prestação de cuidados ideais para esses pacientes inclui atender às necessidades de ajuste de suas famílias; a relação cuidador-paciente tem uma influência significativa nos resultados físicos e psicológicos da criança (Brown et al., 2008). Explorar as experiências e necessidades de famílias internacionais que vêm para os Estados Unidos em busca de atendimento médico para seus filhos pode ajudar os centros de saúde a fornecer recursos mais apropriados e melhorar a qualidade geral dos cuidados culturalmente sensíveis prestados a essas famílias.

Objetivo: Este é um estudo piloto exploratório desenhado para obter maior compreensão sobre as experiências únicas de famílias internacionais, principalmente famílias latinas, que optam por participar de pesquisas clínicas ou procurar tratamento médico nos Estados Unidos. Devido à escassez de pesquisas sobre esse fenômeno, o estudo utilizará métodos qualitativos para extrapolar os principais temas que caracterizam essa experiência. O objetivo final do estudo é identificar riscos únicos e fatores de proteção que se ligam diretamente a intervenções viáveis, para que possamos fornecer a essa população crescente o padrão de atendimento esperado pela missão do NIH.

Mira:

Identificar os fatores que afetam a decisão de cuidadores internacionais de buscar tratamento nos Estados Unidos, com foco específico em como as informações médicas são obtidas e utilizadas no processo de tomada de decisão.

Explorar a experiência de cuidadores internacionais na adaptação à cultura médica e social dos Estados Unidos.

Explorar os pensamentos e preocupações dos cuidadores internacionais em relação ao término do tratamento e subsequente reentrada em seu país de origem.

Identificar a presença e o tipo de experiências positivas de crescimento que ocorrem em famílias internacionais que procuram atendimento médico nos Estados Unidos

Desenvolver um conjunto de fatores concretos de risco e proteção associados a esta experiência, a fim de vinculá-los a intervenções viáveis.

(O termo cuidador neste protocolo é usado para englobar qualquer indivíduo, como um pai, parente próximo, pai adotivo ou chefe de família, que atende às necessidades da criança doente.)

População do estudo:

Este é um estudo realizado no National Institutes of Health (NIH). Todos os cuidadores de uma criança entre 0 e 25 anos de idade de um país estrangeiro que tenha viajado para os Estados Unidos com o objetivo de se inscrever em um protocolo de pesquisa e/ou buscar tratamento para a condição médica de seu filho serão convidados a participar deste estudar. Cuidadores que imigraram para os Estados Unidos por motivos que não sejam a obtenção desses serviços para a condição de seus filhos não serão elegíveis para se inscrever neste estudo. Dadas as atuais populações demográficas do NIH, espera-se que os participantes incluam, entre outros, indivíduos do Caribe, República Dominicana, Porto Rico, Chile, Peru, Guatemala e México. Esse quadro amostral garante que a presença de negros, brancos e pardos seja representada, reconhecendo etnias que muitas vezes são negligenciadas em estudos focados especificamente na experiência de um determinado grupo étnico ou racial.

Espera-se que a situação socioeconômica das famílias varie amplamente; no NIH, os indivíduos que atendem aos critérios deste estudo são de todos os diferentes estratos socioeconômicos e têm vários níveis de educação.

Projeto:

Este é um estudo qualitativo que utilizará técnicas de entrevista narrativa para coletar dados e técnicas de análise de conteúdo para analisar os dados. Os dados serão coletados de acordo com as teorias de saturação de conteúdo, enquanto coletam dados suficientes para garantir credibilidade e validade de face (Mays & Pope, 2000). NVivo, uma ferramenta de pesquisa quantitativa validada, será usada para análise de dados.