Tutkiva tutkimus Yhdysvalloista sairaanhoitoa hakevien kansainvälisten perheiden ominaisuuksista ja haasteista

Tausta:

Niiden henkilöiden määrä, jotka päättävät matkustaa pois kotimaastaan ​​saada hoitoa Yhdysvaltoihin, on kasvanut (Purnell & Paulanka, 1998). Syöpää tai harvinaisia ​​sairauksia sairastavien lasten huippuluokan hoitoa ei ole saatavilla kaikissa maissa, etenkään niissä, joissa syövän yleisyys on uusi ilmiö (Granda-Cameron, 1999). Latinalaisen Amerikan läheisyyden ja Yhdysvalloissa jo kasvavan latinalaisten määrän vuoksi monet, vaikkakaan eivät kaikki, Yhdysvaltojen sairaaloissa hoidetuista kansainvälisistä potilaista ovat espanjankielisistä maista (Coatsworth, Duncan, Pantin ja Szapocznik, 2006). Vaikka hoidon saamiseen Yhdysvalloissa liittyy etuja, kuten parantunut pääsy erikoislääketieteellisiin palveluihin, kielellisten ja kulttuuristen erojen aiheuttamat esteet voivat vaikuttaa riittävän hoidon tarjoamiseen näille lapsille ja heidän perheilleen. Muita haasteita, jotka liittyvät hoidon saamiseen toisessa maassa, ovat lääkityksen noudattamatta jättäminen kommunikaatiohäiriöiden vuoksi, hoitajan lisääntynyt stressi siirtyäkseen vieraaseen terveydenhuoltojärjestelmään ja sopeutuakseen vieraaseen kulttuuriin sekä irrottautuminen tukevista sosiaalisista verkostoista ja perheenjäsenistä. (Flores, Abreu, Schwartz ja Hill, 2000). Vaikeampia ja/tai monimutkaisempia sairauksia sairastavien lasten vanhemmat saattavat joutua asettumaan Yhdysvaltoihin sen kustannuksella, että he jättävät jälkeensä läheiset ja uran kotimaassaan. Optimaalisen hoidon tarjoaminen näille potilaille sisältää heidän perheidensä sopeutumistarpeiden huomioimisen; hoitaja-potilassuhteella on merkittävä vaikutus lapsen fyysisiin ja psyykkisiin tuloksiin (Brown ym., 2008). Yhdysvaltoihin lapselleen sairaanhoitoa hakevien kansainvälisten perheiden kokemusten ja tarpeiden tutkiminen voi auttaa terveyskeskuksia tarjoamaan tarkoituksenmukaisempia resursseja ja voi parantaa näille perheille tarjottavan kulttuurisesti herkän hoidon yleistä laatua.

Tavoite: Tämä on pilottitutkimus, jonka tarkoituksena on saada enemmän ymmärrystä kansainvälisten perheiden, enimmäkseen latinalaisperheiden, ainutlaatuisista kokemuksista, jotka haluavat osallistua kliiniseen tutkimukseen tai hakeutua hoitoon Yhdysvalloissa. Koska ilmiötä ei ole tutkittu, tutkimuksessa käytetään kvalitatiivisia menetelmiä tämän kokemuksen pääteemien ekstrapoloimiseksi. Tutkimuksen lopullisena tavoitteena on tunnistaa ainutlaatuiset riski- ja suojatekijät, jotka liittyvät suoraan toteutettavissa oleviin interventioihin, jotta voimme tarjota tälle kasvavalle väestölle NIH:n tehtävän edellyttämän hoidon tasoa.

Tavoitteet:

Tunnistaa tekijät, jotka vaikuttavat kansainvälisten omaishoitajien päätökseen hakeutua hoitoon Yhdysvaltoihin keskittyen erityisesti siihen, miten lääketieteellistä tietoa hankitaan ja hyödynnetään päätöksentekoprosessissa.

Tutkia kansainvälisten omaishoitajien kokemuksia sopeutumisesta Yhdysvaltojen lääketieteelliseen ja sosiaaliseen kulttuuriin.

Tutkia kansainvälisten omaishoitajien ajatuksia ja huolenaiheita hoidon lopettamisesta ja sen jälkeisestä paluusta kotimaahansa.

Tunnistaa Yhdysvaltoihin sairaanhoitoa hakevien kansainvälisten perheiden läsnäolo ja millaisia ​​positiivisia kasvukokemuksia

Kehittää tähän kokemukseen liittyviä konkreettisia riski- ja suojatekijöitä, jotta ne voidaan yhdistää toteuttamiskelpoisiin toimenpiteisiin.

(Tässä pöytäkirjassa termiä omaishoitaja käytetään kapseloimaan jokainen yksilö, kuten vanhempi, lähisukulainen, sijaisvanhempi tai perheenpää, joka huolehtii sairaan lapsen tarpeista.)

Tutkimusväestö:

Tämä on tutkimus, joka tehdään National Institutes of Healthissa (NIH). Kaikki ulkomaalaisesta 0–25-vuotiaan lapsen huoltajat, jotka ovat matkustaneet Yhdysvaltoihin ilmoittautuakseen tutkimusprotokollaan ja/tai hakeakseen hoitoa lapsensa sairauden vuoksi, kutsutaan osallistumaan tähän. opiskella. Omaishoitajat, jotka muuttivat Yhdysvaltoihin muista syistä kuin saadakseen näitä palveluja lapsensa sairauden vuoksi, eivät ole oikeutettuja osallistumaan tähän tutkimukseen. Ottaen huomioon NIH:n nykyiset demografiset väestöt, osallistujien odotetaan sisältävän, mutta ei rajoittuen, henkilöitä Karibiasta, Dominikaanisesta tasavallasta, Puerto Ricosta, Chilestä, Perusta, Guatemalasta ja Meksikosta. Tämä otoskehys varmistaa, että mustien, valkoisten ja sekarotuisten henkilöiden läsnäolo on edustettuna, mikä tunnustaa etnisyydet, jotka usein jätetään huomiotta tutkimuksissa, jotka keskittyvät erityisesti tietyn etnisen tai rodun kokemukseen.

Perheiden sosioekonomisen tilanteen odotetaan vaihtelevan suuresti; NIH:ssa tämän tutkimuksen kriteerit täyttävät henkilöt ovat kaikista eri sosioekonomisista kerroksista ja heillä on vaihteleva koulutustaso.

Design:

Tämä on kvalitatiivinen tutkimus, jossa hyödynnetään narratiivisia haastattelutekniikoita tiedon keräämiseen ja sisällön analysointitekniikoita tietojen analysointiin. Tiedot kerätään sisällön kyllästymisteorioiden mukaisesti, samalla kun kerätään riittävästi tietoa uskottavuuden ja pätevyyden varmistamiseksi (Mays & Pope, 2000). Tietojen analysointiin käytetään validoitua kvantitatiivista tutkimustyökalua NVivo.