Průzkumná studie charakteristik a výzev pro mezinárodní rodiny hledající lékařskou péči ve Spojených státech

Pozadí:

Počet jednotlivců, kteří se rozhodli vycestovat ze své rodné země za lékařským ošetřením do Spojených států, roste (Purnell & Paulanka, 1998). Nejmodernější péče o děti s rakovinou nebo vzácnými onemocněními není dostupná ve všech zemích, zejména v těch, kde je všudypřítomnost rakoviny novým fenoménem (Granda-Cameron, 1999). Vzhledem k blízkosti Latinské Ameriky a rostoucímu počtu Latinoameričanů již ve Spojených státech pochází mnoho, i když ne všichni, mezinárodních pacientů léčených v nemocnicích v USA ze španělsky mluvících zemí (Coatsworth, Duncan, Pantin a Szapocznik, 2006). I když existují výhody spojené se získáním péče ve Spojených státech, jako je lepší přístup ke specializovaným lékařským službám, bariéry způsobené jazykovými a kulturními rozdíly mohou hrát roli při poskytování adekvátní péče těmto dětem a jejich rodinám. Další problémy spojené s poskytováním péče v jiné zemi zahrnují nedodržování lékařského režimu kvůli poruchám v komunikaci, zvýšený stres na pečovatele, aby se orientoval v cizím zdravotním systému a přizpůsobil se cizí kultuře, a vykořenění z podpůrných sociálních sítí a rodinných příslušníků. (Flores, Abreu, Schwartz a Hill, 2000). Rodiče dětí s těžšími a/nebo složitějšími chorobami se mohou ocitnout v tom, že se usadí ve Spojených státech za cenu, že zanechají své blízké a kariéru v zemi svého původu. Poskytování optimální péče pro tyto pacienty zahrnuje řešení potřeb přizpůsobení jejich rodinám; vztah pečovatel-pacient má významný vliv na fyzické a psychické výsledky dítěte (Brown et al., 2008). Zkoumání zkušeností a potřeb mezinárodních rodin, které přicházejí do Spojených států hledat lékařskou péči pro své dítě, může zdravotnickým střediskům pomoci poskytnout vhodnější zdroje a může zlepšit celkovou kvalitu kulturně citlivé péče poskytované těmto rodinám.

Cíl: Toto je pilotní průzkumná studie navržená tak, aby lépe porozuměla jedinečným zkušenostem mezinárodních rodin, většinou latinskoamerických rodin, které se rozhodly zúčastnit se klinického výzkumu nebo vyhledat lékařské ošetření ve Spojených státech. Vzhledem k nedostatku výzkumu tohoto fenoménu bude studie využívat kvalitativní metody k extrapolaci hlavních témat, která charakterizují tuto zkušenost. Konečným cílem studie je identifikovat jedinečné rizikové a ochranné faktory, které přímo navazují na proveditelné intervence, abychom mohli poskytnout této rostoucí populaci standard péče očekávaný posláním NIH.

Cíle:

Identifikovat faktory ovlivňující rozhodnutí mezinárodních pečovatelů vyhledat léčbu ve Spojených státech, se zvláštním zaměřením na to, jak jsou lékařské informace získávány a využívány v rozhodovacím procesu.

Prozkoumat zkušenosti mezinárodních pečovatelů s adaptací na lékařskou a sociální kulturu Spojených států.

Prozkoumat myšlenky a obavy mezinárodních pečovatelů ohledně ukončení léčby a následného návratu do jejich rodné země.

Identifikovat přítomnost a druh pozitivních růstových zkušeností, které se vyskytují v mezinárodních rodinách hledajících lékařskou péči ve Spojených státech

Vyvinout soubor konkrétních rizikových a ochranných faktorů spojených s touto zkušeností, aby bylo možné navázat na proveditelné intervence.

(Pojem pečovatel v tomto protokolu se používá k zapouzdření každého jednotlivce, jako je rodič, blízký příbuzný, pěstoun nebo hlava domácnosti, který se stará o potřeby nemocného dítěte.)

Studijní populace:

Jedná se o studii probíhající v Národním institutu zdraví (NIH). Všichni pečovatelé o dítě ve věku od 0 do 25 let z cizí země, kteří cestovali do Spojených států za účelem zapsání se do výzkumného protokolu a/nebo hledání léčby zdravotního stavu svého dítěte, budou pozváni k účasti na tomto studie. Pečovatelé, kteří se přistěhovali do Spojených států z jiných důvodů, než je získání těchto služeb pro stav jejich dítěte, nebudou způsobilí se do této studie zapsat. Vzhledem k současné demografické populaci v NIH se očekává, že mezi účastníky budou mimo jiné jedinci z Karibiku, Dominikánské republiky, Portorika, Chile, Peru, Guatemaly a Mexika. Tento rámec vzorkování zajišťuje, že bude zastoupena přítomnost jedinců černé, bílé a smíšené rasy, a uznává etnika, která jsou ve studiích zaměřených konkrétně na zkušenost dané etnické nebo rasové skupiny často přehlížena.

Očekává se, že socioekonomická situace rodin se bude značně lišit; na NIH jsou jednotlivci, kteří splňují kritéria pro tuto studii, ze všech různých socioekonomických vrstev a mají různou úroveň vzdělání.

Design:

Jedná se o kvalitativní studii, která bude využívat techniky narativního rozhovoru ke sběru dat a techniky obsahové analýzy k analýze dat. Data budou shromažďována podle teorií saturace obsahu, přičemž se shromáždí dostatek dat, aby byla zajištěna důvěryhodnost a validita (Mays & Pope, 2000). Pro analýzu dat bude použit validovaný kvantitativní výzkumný nástroj NVivo.