Un estudio exploratorio de las características y desafíos de las familias internacionales que buscan atención médica en los Estados Unidos

Fondo:

El número de personas que eligen viajar fuera de su país de origen para recibir tratamiento médico en los Estados Unidos ha ido en aumento (Purnell & Paulanka, 1998). La atención de vanguardia para niños con cáncer o enfermedades raras no está disponible en todos los países, especialmente en aquellos donde la ubicuidad del cáncer es un fenómeno nuevo (Granda-Cameron, 1999). Debido a la proximidad de América Latina y al creciente número de latinos que ya se encuentran en los Estados Unidos, muchos, aunque no todos, de los pacientes internacionales que reciben tratamiento en los hospitales de los Estados Unidos provienen de países de habla hispana (Coatsworth, Duncan, Pantin y Szapocznik, 2006). Si bien existen beneficios asociados con la obtención de atención en los Estados Unidos, como un mejor acceso a servicios médicos especializados, las barreras que plantean las diferencias lingüísticas y culturales pueden desempeñar un papel en la provisión de una atención adecuada para estos niños y sus familias. Los desafíos adicionales asociados con recibir atención en otro país incluyen la falta de cumplimiento del régimen médico debido a fallas en la comunicación, mayor estrés sobre el cuidador para navegar en un sistema de salud extranjero y adaptarse a una cultura extranjera, y ser desarraigado de las redes sociales de apoyo y los miembros de la familia. (Flores, Abreu, Schwartz y Hill, 2000). Los padres de niños con enfermedades más graves y/o complejas pueden encontrarse estableciéndose en los Estados Unidos a costa de dejar atrás a seres queridos y carreras en su país de origen. La provisión de una atención óptima para estos pacientes incluye abordar las necesidades de ajuste de sus familias; la relación cuidador-paciente tiene una influencia significativa en los resultados físicos y psicológicos del niño (Brown et al., 2008). Explorar las experiencias y necesidades de las familias internacionales que vienen a los Estados Unidos en busca de atención médica para su hijo puede ayudar a los centros de atención médica a brindar recursos más apropiados y puede mejorar la calidad general de la atención culturalmente sensible brindada a estas familias.

Objetivo: Este es un estudio exploratorio piloto diseñado para obtener una mayor comprensión de las experiencias únicas de las familias internacionales, en su mayoría familias latinas, que eligen participar en investigaciones clínicas o buscar tratamiento médico en los Estados Unidos. Debido a la falta de investigación sobre este fenómeno, el estudio utilizará métodos cualitativos para extrapolar los principales temas que caracterizan esta experiencia. El objetivo final del estudio es identificar factores de riesgo y de protección únicos que se vinculen directamente con intervenciones factibles, de modo que podamos brindar a esta población en crecimiento el estándar de atención esperado por la misión de los NIH.

Objetivos:

Identificar los factores que afectan la decisión de los cuidadores internacionales de buscar tratamiento en los Estados Unidos, con un enfoque específico en cómo se obtiene y utiliza la información médica en el proceso de toma de decisiones.

Explorar la experiencia de los cuidadores internacionales en la adaptación a la cultura médica y social de los Estados Unidos.

Explorar los pensamientos y preocupaciones de los cuidadores internacionales con respecto a la terminación del tratamiento y posterior reingreso a su país de origen.

Identificar la presencia y el tipo de experiencias positivas de crecimiento que ocurren en familias internacionales que buscan atención médica en los Estados Unidos.

Desarrollar un conjunto de factores de riesgo y protección concretos asociados con esta experiencia para vincularlos a intervenciones factibles.

(El término cuidador en este protocolo se usa para englobar a cualquier persona, como un padre, pariente cercano, padre adoptivo o cabeza de familia, que atiende las necesidades del niño enfermo).

Población de estudio:

Este es un estudio que se lleva a cabo en los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Todos los cuidadores de un niño entre las edades de 0 a 25 años de un país extranjero que hayan viajado a los Estados Unidos con el propósito de inscribirse en un protocolo de investigación y/o buscar tratamiento para la condición médica de su hijo serán invitados a participar en este estudiar. Los cuidadores que inmigraron a los Estados Unidos por motivos distintos a la obtención de estos servicios para la condición de su hijo no serán elegibles para inscribirse en este estudio. Dadas las poblaciones demográficas actuales en los NIH, se espera que los participantes incluyan, entre otros, personas del Caribe, República Dominicana, Puerto Rico, Chile, Perú, Guatemala y México. Este marco de muestreo asegura que la presencia de personas de raza negra, blanca y mestiza estará representada, reconociendo las etnias que a menudo se pasan por alto en los estudios que se centran específicamente en la experiencia de un grupo étnico o racial determinado.

Se espera que la situación socioeconómica de las familias varíe ampliamente; en los NIH, las personas que cumplen con los criterios de este estudio pertenecen a todos los diferentes estratos socioeconómicos y tienen diferentes niveles de educación.

Diseño:

Este es un estudio cualitativo que utilizará técnicas de entrevista narrativa para recopilar datos y técnicas de análisis de contenido para analizar datos. Los datos se recopilarán de acuerdo con las teorías de saturación de contenido, mientras se recopilan datos suficientes para garantizar la credibilidad y la validez aparente (Mays & Pope, 2000). NVivo, una herramienta de investigación cuantitativa validada, se utilizará para el análisis de datos.