米国で医療を求める国際家族の特徴と課題に関する探索的研究

バックグラウンド：

米国での治療のために母国を出て旅行することを選択する人の数は増加している(Purnell & Paulanka、1998)。 がんや希少疾患を患う子どもに対する最先端のケアは、すべての国で利用できるわけではありません。特に、がんの蔓延が新たな現象となっている国ではそうです (Granda-Cameron, 1999)。 ラテンアメリカに近いことと、既に米国にいるラテンアメリカ人の数が増えていることにより、米国の病院で治療を受けている外国人患者の多く（全員ではないが）はスペイン語圏（コーツワース、ダンカン、パンティン、ザポチュニク、 2006）。 米国でケアを受けることには、専門の医療サービスへのアクセスが改善されるなどの利点がありますが、言語や文化の違いによってもたらされる障壁が、これらの子供たちとその家族に適切なケアを提供する上で役割を果たしている可能性があります。 他国でのケアに関連するさらなる課題には、コミュニケーションの断絶による医療計画の遵守の失敗、外国の医療制度を利用し異文化に適応するために介護者にかかるストレスの増加、協力的なソーシャルネットワークや家族から引き離されることなどが含まれます。 (Flores、Abreu、S​​chwartz、および Hill、2000)。 より重篤な疾患や複雑な疾患を患う子供の親は、愛する人やキャリアを母国に残し、犠牲を払って米国に定住することになるかもしれません。 これらの患者に最適なケアを提供するには、家族の適応ニーズへの対応が含まれます。養育者と患者の関係は、子どもの身体的および心理的結果に重大な影響を及ぼします (Brown et al., 2008)。 子どもの医療ケアを求めて米国に来る国際家族の経験とニーズを調査することは、医療センターがより適切なリソースを提供するのに役立ち、これらの家族に提供される文化に配慮したケアの全体的な質を向上させる可能性があります。

目的: これは、臨床研究への参加や米国での治療を選択した国際家族、主にラテン系家族のユニークな経験についてより深い理解を得るために設計されたパイロット的探索研究です。 この現象に関する研究が不足しているため、この研究では定性的手法を利用して、この経験を特徴づける主なテーマを推測します。 この研究の最終目標は、実行可能な介入に直接関連する固有のリスクと防御因子を特定し、この増加する人口にNIHの使命が期待する標準的な治療を提供できるようにすることです。

目的:

医療情報がどのように取得され、意思決定の過程で利用されるかに特に焦点を当て、国際的な介護者が米国で治療を求める決定に影響を与える要因を特定する。

米国の医療文化と社会文化に適応する際の国際的な介護者の経験を探ること。

治療の終了とその後の母国への再入国に関する国際的な介護者の考えや懸念を調査する。

米国で医療ケアを求めている国際家族に見られる前向きな成長体験の存在とその種類を特定すること

実行可能な介入に結び付けるために、この経験に関連する一連の具体的なリスクと防御要因を開発する。

(このプロトコルにおける介護者という用語は、親、近親者、里親、または世帯主など、病気の子供のニーズに対応するあらゆる個人を包括するために使用されます。)

調査対象母集団：

これは国立衛生研究所（NIH）で行われている研究です。 研究計画に登録するため、および/または子供の病状の治療を求める目的で米国に渡航した、外国からの0歳から25歳までの子供の養育者全員が、このイベントに参加するよう招待されます。勉強。 子供の状態のためにこれらのサービスを受けること以外の理由で米国に移住した介護者には、この研究に登録する資格はありません。 NIH の現在の人口統計を考慮すると、参加者にはカリブ海諸国、ドミニカ共和国、プエルトリコ、チリ、ペルー、グアテマラ、メキシコの人々が含まれることが予想されますが、これらに限定されません。 このサンプリング フレームにより、特定の民族または人種グループの経験に特に焦点を当てた研究では見落とされがちな民族性が認識され、黒人、白人、および混血の個人の存在が確実に表現されます。

家族の社会経済的状況は大きく異なることが予想されます。 NIH では、この研究の基準を満たす個人は、あらゆる異なる社会経済階層の出身であり、さまざまなレベルの教育を受けています。

デザイン：

これは、データ収集にナラティブ インタビュー手法を利用し、データ分析にコンテンツ分析手法を利用する定性調査です。 データは、内容の飽和理論に従って収集され、同時に、信頼性と正当性を確保するために十分なデータが収集されます (Mays & Pope、2000)。 データ分析には、検証済みの定量的調査ツールである NVivo が使用されます。