En utforskande studie av egenskaperna hos och utmaningarna för internationella familjer som söker medicinsk vård i USA

Bakgrund:

Antalet individer som väljer att resa ut från sitt hemland för medicinsk behandling i USA har ökat (Purnell & Paulanka, 1998). Toppmodern vård för barn med cancer eller sällsynta sjukdomar är inte tillgänglig i alla länder, särskilt de där cancer är ett nytt fenomen (Granda-Cameron, 1999). På grund av närheten till Latinamerika och det växande antalet latinos redan i USA, är många, men inte alla, av de internationella patienter som behandlas på amerikanska sjukhus från spansktalande länder (Coatsworth, Duncan, Pantin, & Szapocznik, 2006). Även om det finns fördelar med att få vård i USA, såsom förbättrad tillgång till specialiserade medicinska tjänster, kan hinder som orsakas av språkliga och kulturella skillnader spela en roll i tillhandahållandet av adekvat vård för dessa barn och deras familjer. Ytterligare utmaningar förknippade med att ta emot vård i ett annat land inkluderar underlåtenhet att följa medicinsk behandling på grund av avbrott i kommunikationen, ökad stress för vårdgivaren att navigera i ett främmande hälsosystem och anpassa sig till en främmande kultur, och att ryckas upp från stödjande sociala nätverk och familjemedlemmar. (Flores, Abreu, Schwartz, & Hill, 2000). Föräldrar till barn med svårare och/eller mer komplexa sjukdomar kan finna sig i att bosätta sig i USA till priset av att lämna nära och kära och karriärer i deras ursprungsland. Tillhandahållande av optimal vård för dessa patienter inkluderar att ta itu med deras familjers anpassningsbehov; relationen vårdgivare-patient har ett betydande inflytande på barnets fysiska och psykiska utfall (Brown et al., 2008). Att utforska erfarenheterna och behoven hos internationella familjer som kommer till USA för att söka medicinsk vård för sina barn kan hjälpa vårdcentraler att tillhandahålla mer lämpliga resurser och kan förbättra den övergripande kvaliteten på kulturellt känslig vård som ges till dessa familjer.

Syfte: Detta är en pilotstudie som är utformad för att få större förståelse för de unika erfarenheterna hos internationella familjer, mestadels latinofamiljer, som väljer att delta i klinisk forskning eller söka medicinsk behandling i USA. På grund av bristen på forskning om detta fenomen kommer studien att använda kvalitativa metoder för att extrapolera de huvudteman som kännetecknar denna upplevelse. Slutmålet med studien är att identifiera unika risk- och skyddsfaktorer som är direkt kopplade till genomförbara insatser, så att vi kan ge denna växande befolkning den vårdstandard som förväntas av NIH:s uppdrag.

Mål:

Att identifiera faktorer som påverkar internationella vårdgivares beslut att söka behandling i USA, med särskilt fokus på hur medicinsk information erhålls och används i beslutsprocessen.

Att utforska internationella vårdgivares erfarenhet av att anpassa sig till den medicinska och sociala kulturen i USA.

Att utforska internationella vårdgivares tankar och bekymmer angående avbrytande av behandling och efterföljande återinträde i sitt hemland.

Att identifiera närvaron och typen av positiva tillväxtupplevelser som uppstår i internationella familjer som söker sjukvård i USA

Att utveckla en uppsättning konkreta risk- och skyddsfaktorer förknippade med denna erfarenhet för att koppla till genomförbara insatser.

(Termen vårdgivare i detta protokoll används för att kapsla in alla individer, såsom en förälder, nära släkting, fosterförälder eller hushållsföreståndare, som tar hand om det sjuka barnets behov.)

Studera befolkning:

Detta är en studie som äger rum vid National Institutes of Health (NIH). Alla vårdgivare till ett barn mellan 0-25 år från ett främmande land som har rest till USA i syfte att registrera sig i ett forskningsprotokoll och/eller söka behandling för sitt barns medicinska tillstånd kommer att inbjudas att delta i detta studie. Vårdgivare som immigrerat till USA av andra skäl än att få dessa tjänster för sitt barns tillstånd kommer inte att vara berättigade att anmäla sig till denna studie. Med tanke på den nuvarande demografiska populationen vid NIH förväntas deltagarna inkludera, men inte vara begränsade till, individer från Karibien, Dominikanska republiken, Puerto Rico, Chile, Peru, Guatemala och Mexiko. Denna urvalsram säkerställer att närvaron av svarta, vita och blandrasindivider kommer att vara representerade, och erkänner etniciteter som ofta förbises i studier som fokuserar specifikt på upplevelsen av en given etnisk eller rasgrupp.

Familjernas socioekonomiska situation förväntas variera kraftigt; vid NIH är individer som uppfyller kriterierna för denna studie från alla olika socioekonomiska skikt och har olika utbildningsnivåer.

Design:

Detta är en kvalitativ studie som kommer att använda narrativa intervjutekniker för att samla in data och innehållsanalystekniker för att analysera data. Data kommer att samlas in enligt teorier om mättnad av innehåll, samtidigt som tillräcklig data samlas in för att säkerställa trovärdighet och giltighet (Mays & Pope, 2000). NVivo, ett validerat kvantitativt forskningsverktyg kommer att användas för dataanalys.