Een verkennend onderzoek naar de kenmerken van en uitdagingen voor internationale gezinnen die medische zorg zoeken in de Verenigde Staten

Achtergrond:

Het aantal mensen dat ervoor kiest om buiten hun geboorteland te reizen voor medische behandeling in de Verenigde Staten is gegroeid (Purnell & Paulanka, 1998). State-of-the-art zorg voor kinderen met kanker of zeldzame ziekten is niet in alle landen beschikbaar, vooral niet in die landen waar de alomtegenwoordigheid van kanker een nieuw fenomeen is (Granda-Cameron, 1999). Vanwege de nabijheid van Latijns-Amerika en het groeiende aantal Latino's dat zich al in de Verenigde Staten bevindt, komen veel, maar niet alle, internationale patiënten die in Amerikaanse ziekenhuizen worden behandeld uit Spaanstalige landen (Coatsworth, Duncan, Pantin, & Szapocznik, 2006). Hoewel er voordelen verbonden zijn aan het verkrijgen van zorg in de Verenigde Staten, zoals verbeterde toegang tot gespecialiseerde medische diensten, kunnen barrières die worden veroorzaakt door taalkundige en culturele verschillen een rol spelen bij het bieden van adequate zorg aan deze kinderen en hun families. Bijkomende uitdagingen in verband met het ontvangen van zorg in een ander land zijn onder meer het niet naleven van het medische regime als gevolg van communicatiestoringen, verhoogde stress voor de zorgverlener om door een buitenlands gezondheidssysteem te navigeren en zich aan te passen aan een vreemde cultuur, en ontworteld raken van ondersteunende sociale netwerken en familieleden (Flores, Abreu, Schwartz, & Hill, 2000). Ouders van kinderen met ernstigere en/of complexere ziekten kunnen zich vestigen in de Verenigde Staten ten koste van het achterlaten van dierbaren en carrières in hun land van herkomst. Het bieden van optimale zorg voor deze patiënten omvat het aanpakken van de aanpassingsbehoeften van hun families; de verzorger-patiëntrelatie heeft een significante invloed op de fysieke en psychologische resultaten van het kind (Brown et al., 2008). Het onderzoeken van de ervaringen en behoeften van internationale gezinnen die naar de Verenigde Staten komen om medische zorg voor hun kind te zoeken, kan gezondheidscentra helpen om meer geschikte middelen te bieden en kan de algehele kwaliteit van cultureel gevoelige zorg die aan deze gezinnen wordt geboden, verbeteren.

Doelstelling: Dit is een verkennende proefstudie die is ontworpen om meer inzicht te krijgen in de unieke ervaringen van internationale gezinnen, voornamelijk Latino-families, die ervoor kiezen om deel te nemen aan klinisch onderzoek of medische behandeling te zoeken in de Verenigde Staten. Vanwege het gebrek aan onderzoek naar dit fenomeen, zal het onderzoek gebruik maken van kwalitatieve methoden om de belangrijkste thema's die kenmerkend zijn voor deze ervaring te extrapoleren. Het einddoel van de studie is om unieke risico- en beschermende factoren te identificeren die rechtstreeks verband houden met haalbare interventies, zodat we deze groeiende bevolking de zorgstandaard kunnen bieden die wordt verwacht door de missie van de NIH.

Doelstellingen:

Factoren identificeren die van invloed zijn op de beslissing van internationale zorgverleners om zich in de Verenigde Staten te laten behandelen, met een specifieke focus op hoe medische informatie wordt verkregen en gebruikt in het besluitvormingsproces.

De ervaring onderzoeken van internationale zorgverleners bij het aanpassen aan de medische en sociale cultuur van de Verenigde Staten.

De gedachten en zorgen onderzoeken van internationale zorgverleners met betrekking tot het beëindigen van de behandeling en de daaropvolgende terugkeer naar hun geboorteland.

De aanwezigheid en het soort positieve groei-ervaringen identificeren die voorkomen in internationale gezinnen die medische zorg zoeken in de Verenigde Staten

Een reeks concrete risico- en beschermende factoren ontwikkelen die verband houden met deze ervaring om te koppelen aan haalbare interventies.

(De term verzorger in dit protocol wordt gebruikt om elke persoon aan te duiden, zoals een ouder, naast familielid, pleegouder of gezinshoofd, die zorgt voor de behoeften van het zieke kind.)

Studiepopulatie:

Dit is een studie die plaatsvindt bij de National Institutes of Health (NIH). Alle zorgverleners van een kind tussen 0-25 jaar uit het buitenland die naar de Verenigde Staten zijn gereisd om zich in te schrijven voor een onderzoeksprotocol en/of om behandeling te zoeken voor de medische aandoening van hun kind, worden uitgenodigd om deel te nemen aan dit studie. Zorgverleners die naar de Verenigde Staten zijn geëmigreerd om andere redenen dan het verkrijgen van deze diensten voor de aandoening van hun kind, komen niet in aanmerking voor deelname aan dit onderzoek. Gezien de huidige demografische populaties bij NIH, wordt verwacht dat deelnemers zullen bestaan ​​uit, maar niet beperkt zijn tot, individuen uit het Caribisch gebied, de Dominicaanse Republiek, Puerto Rico, Chili, Peru, Guatemala en Mexico. Dit steekproefkader zorgt ervoor dat de aanwezigheid van zwarte, blanke en gemengd ras-individuen wordt weergegeven, waarbij etniciteiten worden erkend die vaak over het hoofd worden gezien in studies die zich specifiek richten op de ervaring van een bepaalde etnische of raciale groep.

De sociaaleconomische situatie van de gezinnen zal naar verwachting sterk uiteenlopen; bij NIH komen personen die voldoen aan de criteria voor deze studie uit alle verschillende sociaaleconomische lagen en hebben verschillende opleidingsniveaus.

Ontwerp:

Dit is een kwalitatief onderzoek waarbij gebruik wordt gemaakt van verhalende interviewtechnieken om gegevens te verzamelen en inhoudsanalysetechnieken om gegevens te analyseren. Gegevens zullen worden verzameld volgens theorieën over verzadiging van inhoud, terwijl voldoende gegevens worden verzameld om geloofwaardigheid en validiteit te garanderen (Mays & Pope, 2000). NVivo, een gevalideerde kwantitatieve onderzoekstool, zal worden gebruikt voor data-analyse.