Badanie eksploracyjne cech i wyzwań stojących przed międzynarodowymi rodzinami poszukującymi opieki medycznej w Stanach Zjednoczonych

Tło:

Rośnie liczba osób, które decydują się na wyjazd poza swój kraj ojczysty w celu leczenia w Stanach Zjednoczonych (Purnell i Paulanka, 1998). Nowoczesna opieka nad dziećmi chorymi na raka lub rzadkimi chorobami nie jest dostępna we wszystkich krajach, zwłaszcza w tych, w których wszechobecność raka jest nowym zjawiskiem (Granda-Cameron, 1999). Ze względu na bliskość Ameryki Łacińskiej i rosnącą liczbę Latynosów już w Stanach Zjednoczonych, wielu, choć nie wszyscy, międzynarodowych pacjentów leczonych w amerykańskich szpitalach pochodzi z krajów hiszpańskojęzycznych (Coatsworth, Duncan, Pantin i Szapocznik, 2006). Chociaż istnieją korzyści związane z uzyskaniem opieki w Stanach Zjednoczonych, takie jak lepszy dostęp do specjalistycznych usług medycznych, bariery wynikające z różnic językowych i kulturowych mogą odgrywać rolę w zapewnieniu odpowiedniej opieki tym dzieciom i ich rodzinom. Dodatkowe wyzwania związane z otrzymaniem opieki w innym kraju obejmują nieprzestrzeganie reżimu medycznego z powodu przerw w komunikacji, zwiększony stres opiekuna związany z poruszaniem się w zagranicznym systemie opieki zdrowotnej i przystosowaniem się do obcej kultury oraz wykorzenienie ze wspierających sieci społecznościowych i członków rodziny (Flores, Abreu, Schwartz i Hill, 2000). Rodzice dzieci z poważniejszymi i/lub złożonymi chorobami mogą osiedlić się w Stanach Zjednoczonych kosztem pozostawienia bliskich i kariery w kraju pochodzenia. Zapewnienie optymalnej opieki tym pacjentom obejmuje zaspokojenie potrzeb adaptacyjnych ich rodzin; relacja opiekun-pacjent ma znaczący wpływ na wyniki fizyczne i psychiczne dziecka (Brown i in., 2008). Zbadanie doświadczeń i potrzeb międzynarodowych rodzin, które przyjeżdżają do Stanów Zjednoczonych w poszukiwaniu opieki medycznej dla swojego dziecka, może pomóc ośrodkom opieki zdrowotnej w zapewnieniu bardziej odpowiednich zasobów i może poprawić ogólną jakość opieki uwzględniającej kwestie kulturowe zapewnianej tym rodzinom.

Cel: Jest to pilotażowe, eksploracyjne badanie mające na celu lepsze zrozumienie wyjątkowych doświadczeń rodzin międzynarodowych, głównie rodzin latynoskich, które decydują się na udział w badaniach klinicznych lub na leczenie w Stanach Zjednoczonych. Ze względu na brak badań nad tym zjawiskiem w badaniu wykorzystano metody jakościowe do ekstrapolacji głównych wątków charakteryzujących to doświadczenie. Ostatecznym celem badania jest zidentyfikowanie unikalnych czynników ryzyka i czynników ochronnych, które bezpośrednio łączą się z wykonalnymi interwencjami, abyśmy mogli zapewnić tej rosnącej populacji standard opieki oczekiwany przez misję NIH.

Celuje:

Identyfikacja czynników wpływających na decyzję międzynarodowych opiekunów o poszukiwaniu leczenia w Stanach Zjednoczonych, ze szczególnym uwzględnieniem sposobu pozyskiwania i wykorzystywania informacji medycznych w procesie podejmowania decyzji.

Zbadanie doświadczeń międzynarodowych opiekunów w dostosowywaniu się do kultury medycznej i społecznej Stanów Zjednoczonych.

Zbadanie myśli i obaw międzynarodowych opiekunów dotyczących zakończenia leczenia i późniejszego ponownego wjazdu do kraju ojczystego.

Aby zidentyfikować obecność i rodzaj pozytywnych doświadczeń rozwojowych, które występują w międzynarodowych rodzinach poszukujących opieki medycznej w Stanach Zjednoczonych

Opracowanie zestawu konkretnych czynników ryzyka i czynników ochronnych związanych z tym doświadczeniem w celu powiązania z możliwymi interwencjami.

(Termin „opiekun” w niniejszym protokole jest używany w odniesieniu do każdej osoby, takiej jak rodzic, bliski krewny, rodzic zastępczy lub głowa rodziny, która zajmuje się chorym dzieckiem.)

Badana populacja:

To badanie odbywa się w National Institutes of Health (NIH). Wszyscy opiekunowie dziecka w wieku od 0 do 25 lat z innego kraju, którzy podróżowali do Stanów Zjednoczonych w celu zapisania się do protokołu badawczego i/lub poszukiwania leczenia stanu zdrowia ich dziecka, zostaną zaproszeni do udziału w tym badanie. Opiekunowie, którzy wyemigrowali do Stanów Zjednoczonych z powodów innych niż uzyskanie tych usług ze względu na stan ich dziecka, nie będą kwalifikować się do udziału w tym badaniu. Biorąc pod uwagę obecne populacje demograficzne w NIH, oczekuje się, że wśród uczestników znajdą się między innymi osoby z Karaibów, Dominikany, Puerto Rico, Chile, Peru, Gwatemali i Meksyku. Ten operat losowania zapewnia reprezentację osób rasy czarnej, białej i mieszanej, z uwzględnieniem grup etnicznych, które są często pomijane w badaniach skupiających się konkretnie na doświadczeniach danej grupy etnicznej lub rasowej.

Oczekuje się, że sytuacja społeczno-ekonomiczna rodzin będzie bardzo zróżnicowana; w NIH osoby, które spełniają kryteria tego badania, pochodzą z różnych warstw społeczno-ekonomicznych i mają różne poziomy wykształcenia.

Projekt:

Jest to badanie jakościowe, które wykorzystuje techniki wywiadu narracyjnego do gromadzenia danych oraz techniki analizy treści do analizy danych. Dane będą gromadzone zgodnie z teoriami nasycenia treścią, przy jednoczesnym gromadzeniu wystarczającej ilości danych, aby zapewnić wiarygodność i autentyczność (Mays i Pope, 2000). Do analizy danych zostanie użyte sprawdzone ilościowe narzędzie badawcze NVivo.