Предварительное исследование характеристик и проблем для иностранных семей, обращающихся за медицинской помощью в Соединенных Штатах

Фон:

Растет число людей, выезжающих за пределы своей родной страны для лечения в США (Purnell & Paulanka, 1998). Современная помощь детям с раком или редкими заболеваниями доступна не во всех странах, особенно в тех, где повсеместное распространение рака является новым явлением (Granda-Cameron, 1999). Из-за близости Латинской Америки и растущего числа латиноамериканцев, уже проживающих в Соединенных Штатах, многие, хотя и не все, иностранные пациенты, проходящие лечение в больницах США, являются выходцами из испаноязычных стран (Coatsworth, Duncan, Pantin, & Szapocznik, 2006). Несмотря на преимущества, связанные с получением помощи в Соединенных Штатах, такие как улучшенный доступ к специализированным медицинским услугам, барьеры, создаваемые языковыми и культурными различиями, могут играть роль в обеспечении надлежащего ухода за этими детьми и их семьями. Дополнительные проблемы, связанные с получением медицинской помощи в другой стране, включают несоблюдение режима лечения из-за сбоев в общении, повышенный стресс для лица, осуществляющего уход, в связи с необходимостью ориентироваться в иностранной системе здравоохранения и адаптироваться к чужой культуре, а также быть оторванным от поддерживающих социальных сетей и членов семьи. (Флорес, Абреу, Шварц и Хилл, 2000). Родители детей с более тяжелыми и/или комплексными заболеваниями могут обосноваться в Соединенных Штатах ценой потери близких и карьеры в стране своего происхождения. Предоставление оптимального ухода за такими пациентами включает удовлетворение потребностей их семей в приспособлении; отношения между опекуном и пациентом оказывают значительное влияние на физическое и психологическое состояние ребенка (Brown et al., 2008). Изучение опыта и потребностей иностранных семей, которые приезжают в Соединенные Штаты в поисках медицинской помощи для своего ребенка, может помочь центрам здравоохранения предоставить более подходящие ресурсы и может улучшить общее качество ухода, учитывающего культурные особенности, предоставляемого этим семьям.

Цель: это пилотное предварительное исследование, предназначенное для лучшего понимания уникального опыта интернациональных семей, в основном семей латиноамериканцев, которые решили участвовать в клинических исследованиях или обратиться за медицинской помощью в Соединенных Штатах. Из-за отсутствия исследований этого явления в исследовании будут использоваться качественные методы для экстраполяции основных тем, характеризующих этот опыт. Конечная цель исследования — определить уникальные факторы риска и защиты, которые напрямую связаны с возможными вмешательствами, чтобы мы могли предоставить этой растущей популяции стандартную помощь, ожидаемую миссией NIH.

Цели:

Выявить факторы, влияющие на решение международных лиц, осуществляющих уход, обратиться за лечением в Соединенные Штаты, уделив особое внимание тому, как медицинская информация получается и используется в процессе принятия решений.

Изучить опыт международных опекунов в адаптации к медицинской и социальной культуре Соединенных Штатов.

Изучить мысли и опасения иностранных лиц, осуществляющих уход, относительно прекращения лечения и последующего возвращения в родную страну.

Выявить наличие и тип положительного опыта роста, который происходит в международных семьях, обращающихся за медицинской помощью в Соединенных Штатах.

Разработать набор конкретных факторов риска и защиты, связанных с этим опытом, чтобы связать его с возможными вмешательствами.

(Термин «опекун» в этом протоколе используется для обозначения любого человека, такого как родитель, близкий родственник, приемный родитель или глава семьи, который заботится о потребностях больного ребенка.)

Исследуемая популяция:

Это исследование проводится в Национальном институте здравоохранения (NIH). Все лица, осуществляющие уход за ребенком в возрасте от 0 до 25 лет из другой страны, приехавшие в Соединенные Штаты с целью регистрации в протоколе исследования и/или обращения за лечением заболевания своего ребенка, будут приглашены к участию в этом мероприятии. изучать. Лица, осуществляющие уход, иммигрировавшие в США по причинам, отличным от получения этих услуг в связи с состоянием их ребенка, не имеют права участвовать в этом исследовании. Учитывая нынешнее демографическое население в NIH, ожидается, что среди участников будут, помимо прочего, лица из Карибского бассейна, Доминиканской Республики, Пуэрто-Рико, Чили, Перу, Гватемалы и Мексики. Эта структура выборки гарантирует, что будут представлены представители черной, белой и смешанной расы, признавая этническую принадлежность, которая часто упускается из виду в исследованиях, посвященных конкретно опыту данной этнической или расовой группы.

Ожидается, что социально-экономическое положение семей будет сильно различаться; в NIH люди, соответствующие критериям этого исследования, принадлежат к разным социально-экономическим слоям и имеют разный уровень образования.

Дизайн:

Это качественное исследование, в котором будут использоваться методы повествовательного интервью для сбора данных и методы контент-анализа для анализа данных. Данные будут собираться в соответствии с теориями насыщения контента, при этом будет собираться достаточно данных для обеспечения достоверности и внешней достоверности (Mays & Pope, 2000). Для анализа данных будет использоваться проверенный инструмент количественных исследований NVivo.